Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich zniknęły z projektu ustawy

W projekcie ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw wcześniej były przepisy o powołaniu ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). 

– Najpierw miała być w 2021 r., potem pod koniec zeszłego roku, przedostatnio w I kwartale tego roku, a ostatnio w połowie roku. Jednak zapisy o ośrodkach eksperckich zniknęły z projektu, i jest on dalej procedowany w innym zakresie. Bez powołania ośrodków eksperckich nie ma systemowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i to wszyscy wiedzą – mówił w Sejmie na posiedzeniu kilku parlamentarnych zespołów Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP) oraz Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich – znowu opóźnienia 

Jak czytamy w ocenie skutków regulacji do projektu przepisów, które pierwotnie znajdowały się pod numerem UD285, zasadniczym zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określoną chorobą rzadką lub grupą chorób rzadkich dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej.

Mając na uwadze istnienie wielu innych ośrodków, które od lat prowadzą diagnostykę oraz zapewniają leczenie i opiekę świadczeniobiorcom z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby rzadkiej, posiadają bogaty dorobek naukowy oraz prowadzą ugruntowaną współpracę z placówkami zagranicznymi, konieczne jest wprowadzenie regulacji prawnych, które umożliwią ministrowi właściwemu do spraw zdrowia nadawanie statusu OECR – pisze resort zdrowia (zgodnie z zaleceniami European Union Committee of Experts on Rare Diseases, OECR powinny być nominowane przez ministra zdrowia).

Na razie jednak utworzenie ośrodków eksperckich znowu się opóźni, bo MZ za priorytetowe uznało zajęcie się regulacjami, które nadadzą uprawnienia ministrowi zdrowia, Narodowemu Funduszowi Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, pozyskiwania i przetwarzania szczegółowych danych o wynagrodzeniach lekarzy powiązanych z konkretnym numerem PESEL lub numerem prawa wykonywania zawodu.

– Ustawa, która zawierała przepisy o ośrodkach eksperckich (UD285 – red.), została rozczłonkowana z uwagi na zmianę legislacyjną, która pojawiła się ad hoc i jest związana z pozyskiwaniem danych dotyczących wynagrodzeń lekarzy. To się wydarzyło na etapie procesu sejmowego. Po analizie i ustaleniach z ministerstwami Stały Komitet Rady Ministrów przyjął projekt 7 maja. 28 maja dał zielone światło na procedowanie projektu. 16 czerwca ten projekt został zmieniony, zaistniała konieczność nadania nowego numeru i w ograniczonym zakresie ta ustawa będzie procedowana – tłumaczyła w Sejmie Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz i Strategii MZ.

Przyznała równocześnie, że nieuwzględnienie ośrodków eksperckich było pewnym ryzykiem, ale resort zdrowia ma na to rozwiązanie.

– Chcieliśmy dalej procedować projekt bez podziału na ośrodki genetyczne i kliniczne, regulacje byłyby zawarte w rozporządzeniu. Ale jak uzyskamy nowy numer projektu, nie ma przeciwwskazań, żeby w samej ustawie zawrzeć zapisy o ośrodkach eksperckich i je rozróżnić – mówiła Janiszewska-Kajka. Jak dodała, ustawa może zostać podpisana dopiero w III kwartale tego roku. Teraz zapisy o ośrodkach eksperckich ponownie czekają na wpisanie do wykazu prac rządu i nadanie nowego numeru.

Czasowo ministerstwo planuje zarządzeniem prezesa NFZ umożliwić rozliczanie wizyt pacjentów, którzy trafiają do placówek. – Nie wycofujemy się z tych zmian, wiemy, że one są potrzebne – podkreśliła przedstawicielka MZ.

Genetyczne ośrodki eksperckie zniknęły z Planu dla Chorób Rzadkich

– Jest mi smutno w imieniu pacjentów, bo minęły trzy lata i ośrodków jak nie było, tak nie ma – podsumowała prof. Alicja Chybicka prowadząca posiedzenie parlamentarnych zespołów.

Prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, zwróciła uwagę, że z Planu dla Chorób Rzadkich zniknęły genetyczne ośrodki eksperckie.

– Nie ma ich ani w ustawie, ani w rozporządzeniu. A to tam stawia się rozpoznanie chorób rzadkich, a 80 proc. z nich to choroby genetyczne. Jeśli nie będzie tych ośrodków, a tam nadaje się też kody ORPHA (identyfikatory choroby rzadkiej w międzynarodowej bazie ORPHANET), to nie będzie źródła zgłaszania do rejestru chorób rzadkich – stwierdziła.

Ekspertka podkreśliła, że genetyczne OECR są bardzo ważne dla pacjentów z podejrzeniem choroby rzadkiej, dla których nie ma ośrodków klinicznych, a u których występują zaburzenia ze strony wielu układów i narządów, wady rozwojowe, niepełnosprawność intelektualna, która jest maską setek chorób rzadkich.

– Odpowiednio wczesna, dobrze dobrana diagnostyka genetyczna chorób rzadkich to jedna piąta kosztów diagnostyki innymi metodami, co wykazaliśmy w białej księdze – powiedziała prof. Latos-Bieleńska.

Leczenie chorób rzadkich w Polsce – czy możemy zwolnić, zahamować lub cofnąć postęp choroby? ►Przekonanie, że choroby rzadkie są czymś unikatowym, to mit, a perspektywa statystyczna w odniesieniu do tych schorzeń może być bardzo myląca.