Co z rejestrem onkologii i hematologii dziecięcej?
Organizacje pacjenckie zaapelowały do Ministerstwa Zdrowia o utworzenie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Szansę w utworzeniu rejestru jakościowego obejmującego populację dziecięcą dostrzegają także klinicyści.
9 października br. w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Podkomisji stałej ds. onkologii, poświęcone monitorowaniu jakości opieki onkologicznej oraz rejestrom klinicznym. W dyskusji wiele emocji wzbudziła kwestia narzędzia, które zdaniem środowiska onkologów i hematologów dziecięcych ma szansę poprawić wskaźniki wyleczalności dzieci zmagających się z nowotworami w Polsce.
Dzieci chorujące na nowotwory są szczególną grupą pacjentów
Choroby onkologiczne u najmłodszych przebiegają inaczej niż u dorosłych nawet w tych samych jednostkach chorobowych. Co więcej, każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką. Pomimo tego wskaźniki wyleczalności w Polsce osiągają ok. 80 proc. i stanowią jedne z najwyższych w Europie. Doświadczenie środowiska jasno wskazuje na to, że wiedza stanowi nie mniej istotny czynnik jak stosowane leki. Z tego względu przygotowano narzędzie, którego rozwój może jeszcze bardziej poprawić wyniki leczenia – nowoczesną bazę danych „Hope for Children”.
– Chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90 proc., zbliżyła się do 100 proc. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są już te wyselekcjonowane, najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek – powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
– Od ponad 30 lat zbieramy dane jakościowe […]. Ta baza pokazuje funkcjonalność, czyli gromadzenie danych klinicznych we współpracy z klinicystami, z ich udziałem, ze zrozumieniem klinicznym. Baza „Hope for Children” jest zaawansowana technologicznie, włączyli się w to specjaliści. Ta baza jest interdyscyplinarna. Można ją łączyć również z międzynarodowymi bazami, bo tylko współpraca międzynarodowa gwarantuje postęp w onkologii dziecięcej – dodał.
Nie będzie kolejnego rejestru w onkologii?
Pomimo poparcia środowiska onkologów i hematologów dziecięcych poprzednia minister zdrowia Izabela Leszczyna w czerwcu br. podjęła decyzję o niepowoływaniu kolejnego rejestru w onkologii. Zgromadzone do tej pory dane mają natomiast zostać przekazane Krajowemu Rejestrowi Nowotworów.
– Nie będzie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Zasili on Krajowy Rejestr Nowotworów. Taką decyzję podjęła w czerwcu br. minister zdrowia po rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępczyni dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.
Szansę w utworzeniu rejestru jakościowego obejmującego populację dziecięcą dostrzegają nie tylko klinicyści. Obecni na sali reprezentanci organizacji pacjentów zwrócili uwagę na wysoką jakość opieki nad pacjentami pediatrycznymi, która w wielu jednostkach chorobowych przewyższa poziom leczenia pacjentów dorosłych.
– Pacjenci nie pytają, gdzie lepiej u dzieci leczy się raka. Wiedzą, że dokądkolwiek trafią, tam będą mieć dobrą opiekę. Mówię o bardzo wyrównanym poziomie leczenia onkologicznego i bardzo wysokim w Polsce na tle i Europy i świata, o czym wszyscy wiemy […]. Jeżeli mamy coś, co jest dobre i co działa, dlaczego nie zrobić wszystkiego, żeby to podtrzymać za wszelką cenę? – stwierdziła Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
– Jeżeli u pacjentów się sprawdza, bo już można powiedzieć, że taki rejestr się sprawdza, to jedynym pytaniem powinno być, co zrobić, żeby ten stan rzeczy podtrzymać – dodała.
Rozwój rejestrów medycznych w NSO
Rejestry medyczne odgrywają kluczową rolę w skutecznym planowaniu i monitorowaniu leczenia nowotworów. Ze względu na znaczenie, ich rozwój i utrzymanie zostały wpisane jako jedno z zadań w Narodowej Strategii Onkologicznej.
– Zadanie 222. w Narodowej Strategii Onkologicznej to tworzenie, utrzymywanie i wspieranie rozwoju rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych – zwróciła uwagę Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektor Onkofundacji Alivia. – Jest dyskusja między klinicystami, między ekspertami, między KRN, a tak naprawdę finalnie to Ministerstwo Zdrowia powinno podjąć decyzję, bo to jest w jego gestii – podkreśliła.
Zdaniem obecnych na posiedzeniu przedstawicieli i przedstawicielek pacjentów, decyzja resortu zdrowia jest niezrozumiała, dlatego zaapelowano do niego o ponowne rozpatrzenie sprawy.
