Plan dla Chorób Rzadkich – wkroczymy w 2026 rok z nadzieją ►
– Polski system ochrony zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, a Plan dla Chorób Rzadkich jest sukcesywnie realizowany. Sądzę, że w 2026 r. wkroczymy z nadzieją, iż procesy legislacyjne będą postępowały – powiedziała „Menedżerowi Zdrowia” prof. Katarzyna Życińska, kierownik naukowy Kalejdoskopu Chorób Rzadkich.
Rozmowę z prof. dr hab. n. med. Katarzyną Życińską, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Rzadkich, odbyliśmy podczas Kalejdoskopu Chorób Rzadkich, który odbył się w Warszawie 3 i 4 października br.
Jak podkreśliła prof. Życińska, jest to pierwszy kongres dotyczący chorób rzadkich: wyjątkowy i unikatowy dzięki tematom, jakie były podczas niego poruszane. – Omawiamy przede wszystkim ścieżki diagnostyczne i terapeutyczne dla naszych pacjentów, tak aby znaleźć dla nich rozwiązania optymalne – stwierdziła.
Poniżej rozmowa z ekspertką, pod wideo spisana treść.
Na jakim etapie znajduje się wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich?
Polski system ochrony zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, a Plan dla Chorób Rzadkich jest sukcesywnie realizowany. Sądzę, że w 2026 r. wkroczymy z nadzieją, iż procesy legislacyjne będą postępowały. Mamy też coraz większe portfolio innowacyjnych leków: celowanych leków, terapii komórkowych, poświęconych naszym pacjentom. Z każdym rokiem sytuacja farmakologiczna jest coraz korzystniejsza, dlatego z optymizmem przekazuję te informacje. A my jako eksperci będziemy nieustannie dążyć do tego, aby zapewnić opiekę pacjentom i jak najlepsze rozwiązania systemowe.
Jaka jest szansa na zwiększenie liczby eksperckich ośrodków leczenia chorób rzadkich?
Zdecydowanie istnieje potrzeba zwiększenia liczby tych ośrodków, zwłaszcza w zakresie placówek dla dorosłych. Trwają prace nad tym, aby tak się stało w najbliższym czasie.
W podsumowaniu prof. Katarzyna Życińska w imieniu Polskiego Towarzystwa Chorób Rzadkich zaprosiła na Kalejdoskop Chorób Rzadkich 2026.
