Plan dla Chorób Rzadkich – nie jestem optymistą ►
Brak karty pacjenta z chorobą rzadką, brak rejestru, zbyt mało ośrodków eksperckich, pacjenci zagubieni w systemie... Na szczęście dużo i dobrze się dzieje w obszarze nowoczesnych terapii i dostępie do leczenia – prof. Tomasz Grodzicki w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” ocenia aktualny postęp prac nad Planem dla Chorób Rzadkich.
Wywiad z prof. Tomaszem Grodzickim, specjalistą w zakresie chorób wewnętrznych, geriatrii i hipertensjologii, kierownikiem Katedry Chorób Wewnętrznych i Gerontologii Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum przeprowadzilśmy w trakcie I edycji Konferencji Kalejdoskop Chorób Rzadkich, która odbywa się w Warszawie 3 i 4 października.
Poniżej rozmowa z prof. Tomaszem Grodzickim, pod wideo spisany tekst.
Plan dla Chorób Rzadkich kończy się w tym roku, ale Ministerstwo Zdrowia już zapowiedziało jego przedłużenie. Na jakim etapie w tej chwili znajdują się działania zarówno systemowe, jak i dotyczące wprowadzania nowoczesnych terapii?
Mówiąc o Planie dla Chorób Rzadkich, mówimy o historii kilkunastu lat, bo zaczęto o nim mówić po raz pierwszy bodajże 15 lat temu. Kolejni ministrowie go wznawiali, ale daty wdrożenia nigdy nie zostały dotrzymane. No i teraz on znowu się kończy. To mnie martwi, ponieważ myślę, że taki plan nie powinien obejmować dwu czy trzech lat. Lepiej żeby był ciągłym działaniem, a wdrażanie jego kolejnych etapów z określoną datą powinno być przestrzegane. Tymczasem dzisiaj wszystko toczy się w gabinetach ministerialnych, natomiast niewiele się dzieje na co dzień. Powstały co prawda ośrodki europejskie leczenia chorób rzadkich, ale tak naprawdę powstały z inicjatywy oddolnej i Unii Europejskiej. Natomiast nasze ministerstwo przez lata nie wykazywało większego zainteresowania i do dzisiaj niestety to zainteresowanie jest bardziej werbalne niż rzeczywiste.
Najlepszą sytuację mamy w obszarze nowoczesnych terapii i z dostępem do leczenia, bo rzeczywiście w bardzo wielu jednostkach chorobowych spośród chorób rzadkich mamy dostęp do terapii. Najczęściej jest to dostęp w formie programów lekowych bądź też RDTL. Zatem w tym zakresie rzeczywiście dużo się dzieje.
Natomiast nie ma najważniejszych rzeczy: ciągle nie mamy rejestrów, czyli nie wiemy, ilu mamy chorych z chorobami rzadkimi i jakimi, co z perspektywy budowania systemu w moim odczuciu jest nieodzowne.
Mamy bardzo ograniczoną liczbę ośrodków eksperckich. W Polsce jest bodajże w tej chwili ponad 40, a samych chorób rzadkich jest kilka tysięcy, więc to już pokazuje dysproporcję. Chorzy nie mają kart pacjenta z chorobą rzadką (wcześniej zwanych paszportami), więc jeśli taki pacjent trafia do jakiegoś szpitala gdzieś w Polsce czy do lekarza rodzinnego, to ten lekarz musi się uczyć wszystkiego od nowa.
Jeżeli przyjdzie pacjent z chorobą rzadką i powie, że ma niedobór odporności czy obrzęk naczynioruchowy, to skoro nie ma żadnego dokumentu, który by to poświadczał, na jakiej podstawie lekarz ma mu uwierzyć? Po drugie lekarz często nie zna tej jednostki chorobowej, bo trudno, żeby znał te tysiące chorób rzadkich. W związku z tym bez takiego dokumentu pacjent jest bezradny w systemie, a lekarz, który go prowadzi, też nie bardzo wie, co ma robić. Wydawało się, że stworzenie takiego dokumentu to jest najprostsza sprawa. Nie ma go nadal… Pacjenci są często pozostawieni sami sobie.
Nie jestem zatem optymistą. Niestety te paręnaście lat mnie nauczyło, że każda zmiana sił rządzących sprawia, że poprzedni plan idzie do kosza. Tworzymy nowy projekt, który po 2–3 latach staje się nieaktualny i to jest chyba największy problem, jeżeli chodzi o strategię postępowania w zakresie chorób rzadkich. A to, że pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż są zaopiekowani, opiera się tak naprawdę na entuzjazmie ludzi, którzy chcą i umieją ich leczyć.
Tym razem resort zdrowia zapowiada, że prace nad planem będą trwały, a priorytetem będzie właśnie rozwiązanie tych problemów, o których pan profesor mówił, czyli właśnie rejestru i karty pacjenta z chorobą rzadką…
Z natury jestem optymistą, dlatego biorę udział w konferencji poświęconej chorobom rzadkim, bo ciągle wierzę, że uda się coś zrobić, że uda się rzeczywiście stworzyć działający plan, rozbudować ośrodki działające na szeroką skalę, wzbudzić świadomość wśród lekarzy, że będziemy w stanie chorym pomóc, to jest mój optymizm. Miejmy nadzieję, że obietnice nowej minister się spełnią i że resort rzeczywiście wdroży to, co obiecuje.
