Neurologia – dziedzina priorytetowa w polityce zdrowotnej państwa

W panelu „Priorytety w obszarze chorób neurologicznych” (zorganizowanej podczas VI konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy) uczestniczyli:

• prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach,
• prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii,
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich,
• prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego ,
• Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu,
• prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii, Polskie Towarzystwo Neurologiczne,
• prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Moderowała Marzena Sygut-Mirek z Termedii.

Nagranie sesji poniżej, pod nim spisane fragmenty.

Choroby neurologiczne powodują w Europie większe obciążenie społeczne i ekonomiczne niż choroby nowotworowe czy sercowo-naczyniowe, głównie dlatego, że dotykają zarówno dzieci, jak i dorosłych. Z raportu Światowej Organizacji Zdrowia z 2025 r. „Global Status Report on Neurology” wynika, że na świecie żyją ponad 3 mld ludzi z chorobami neurologicznymi, a 11 mln rocznie umiera z ich powodu. Europa należy do regionów z najwyższym obciążeniem chorobami mózgu mimo relatywnie dobrze rozwiniętej infrastruktury medycznej.

Wyzwania demograficzne i kadrowe

– Wyzwania w neurologii w Polsce są podobne jak w większości krajów europejskich. Jest to przede wszystkim stale rosnąca liczba pacjentów, która wynika ze starzenia się społeczeństwa, ale również z tego, że nasz układ nerwowy jest poddawany działaniu wielu czynników, które negatywnie na niego wpływają. Liczba pacjentów rośnie także dlatego, że możliwości diagnostyczne i terapeutyczne współczesnej neurologii bardzo się zwiększyły. Większość chorób układu nerwowego to są ciągle choroby przewlekłe, umiemy je coraz lepiej leczyć, ale nie potrafimy ich wyleczyć – i to jest niewątpliwie wyzwanie – mówiła prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

Według Alzheimer Europe w 2025 r. w Polsce było ok. 600 tys. pacjentów z chorobami otępiennymi, a za 25 lat będzie ich ponad milion.

– Ze starzeniem się społeczeństwa wiążą się choroby neurozwyrodnieniowe, takie jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona, ale również choroby naczyniowe mózgu, czyli udary mózgu, których rocznie jest w Polsce ok. 90 tys. To właśnie te choroby, czyli udar mózgu i choroby neurozwyrodnieniowe, są najczęstszymi przyczynami niepełnosprawności osób dorosłych. Dotykają one 37 proc. pacjentów korzystających z opieki długoterminowej. Borykamy się także z wyzwaniami kadrowymi, w Polsce brakuje neurologów, przede wszystkim na oddziałach szpitalnych, czyli tam, gdzie większość chorób układu nerwowego jest diagnozowana i leczona – dodała prof. Alina Kułakowska.

Zdaniem ekspertki neurologia powinna zostać uznana za dziedzinę priorytetową w polityce zdrowotnej państwa.

– Pierwsze zwiastuny takiego podejścia już mamy w postaci priorytetu Ministerstwa Zdrowia „Zdrowe serce, zdrowy mózg”, jednak na razie są to tylko założenia. Uznanie dziedziny za priorytetową musi się wiązać ze zmianami organizacyjnymi, a te wymagają odpowiednich nakładów finansowych. Konieczne jest stworzenie sieci neurologicznej z referencyjnością ośrodków, aby pacjenci mieli jasno wytyczone ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne w systemie i aby przypadki trudne do zdiagnozowania i leczenia mogły szybko trafiać do ośrodków o wyższej referencyjności – mówiła prezes PTN.

Za referencyjnością i stworzeniem sieci muszą iść nakłady finansowe.

– Inwestycja w poprawę organizacji opieki neurologicznej w naszym kraju zwróci się stosunkowo szybko, ale konieczne są mądre, trafne decyzje i idące za nimi działania – podkreśliła prof. Alina Kułakowska.

Rdzeniowy zanik mięśni – dobry przykład systemu opieki

Prowadząca panel Marzena Sygut-Mirek z Termedii poruszyła temat opieki nad dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni (spinal muscular atrophy – SMA), chorobą, która w przeszłości była uważana za najczęstszą przyczynę zgonów z powodu chorób genetycznych do 2. roku życia. Obecnie w Polsce ta grupa pacjentów ma dostęp do leczenia.

– W przypadku SMA istnieje dobrze działający system, spełniający oczekiwania pacjentów i lekarzy. Jego podstawowym elementem jest dostępność leczenia, które jest wyjątkowo skuteczne i włączone odpowiednio wcześnie stwarza pacjentom szansę na życie niemal bez objawów choroby. Wyjątkowe na tle innych schorzeń, nie tylko rzadkich, jest także to, że umożliwiono leczenie całej grupie pacjentów w Polsce – mówiła prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

Dzięki temu system otrzymał możliwość monitorowania skuteczności, bezpieczeństwa i dostępności leczenia w ramach Systemu Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT), obejmując niemal wszystkich chorych na SMA w Polsce.

– Jest to choroba homogenna, jeżeli chodzi o przyczynę, i stosunkowo łatwo ją zdiagnozować na podstawie badania genetycznego, które jest dostępne, także finansowo. Można było je bardzo szybko włączyć w program badań przesiewowych noworodków – stwierdziła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

Dodała, że pewne elementy tego systemu można by zastosować zarówno w innych chorobach neurologicznych, jak i w chorobach rzadkich.

Od września 2022 r. najmłodsi chorzy na SMA mają dostęp do nowoczesnej terapii genowej, możliwej do zastosowania u niemowląt zdiagnozowanych w ramach badań przesiewowych.

– Szacowana liczba pacjentów z SMA, których planowaliśmy włączyć do terapii genowej kilka lat temu, wynosiła ok. 50 rocznie. Obecnie mamy nieco ponad 20 i nie wynika to ze spadku częstości występowania tej choroby, tylko ze spadku liczby urodzeń – mówiła ekspertka.

Terapie genowe dla nowych grup pacjentów

– W SMA trzy terapie są możliwe do zastosowania u najmłodszych pacjentów, diagnozowanych w ramach badań przesiewowych noworodków. Niezależnie od tego, którą z tych terapii zastosujemy, najważniejszym kryterium decydującym o skuteczności jest czas. Dodatkowo, monitorując wyniki leczenia w programie, jesteśmy w stanie zmieniać zalecenia w celu uzyskiwania jak najlepszych rezultatów bardzo kosztownych przecież terapii. Na przykład od niedawna zalecamy, aby stosować terapię pomostową u dzieci, które mają nawet chwilowe opóźnienie w otrzymaniu terapii genowej, bo przykładowo mają infekcję lub wymagające wyjaśnienia wyniki badań krwi albo wydłużył się czas oczekiwania na lek, zamawiany indywidualnie. Jest to szczególnie zalecane u dzieci obarczonych ryzykiem najcięższej postaci choroby. Już widzimy, że u tak leczonych pacjentów osiągamy jeszcze lepsze wyniki terapii bez żadnego dodatkowego obciążenia dla systemu opieki zdrowotnej – tłumaczyła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Wyjaśniła także, że z tego systemu można uzyskiwać informacje pochodzące z rzeczywistej praktyki, a nie tylko z badań klinicznych, a potem na ich podstawie wprowadzać zalecenia. Obecnie zarejestrowanych jest 87 podań tej terapii, skuteczność osiągnięto w 86 przypadkach, czyli w ponad 90 proc.

Równocześnie trwa rozwój terapii genowych, także w SMA.

– Europejska Agencja Leków wydała pozytywną opinię dotyczącą dokanałowej terapii genowej w SMA. Korzyścią tej postaci terapii genowej jest mniejsza dawka wektora wirusowego, dzięki czemu lek można stosować u starszych dzieci oraz dorosłych chorych bez ryzyka narażenia ich na ciężkie powikłania, przede wszystkim uszkodzenie wątroby – dodała prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Lek ma zastąpić dotychczas stosowane leki, utrzymując długotrwale swoją skuteczność. Ponieważ badania kliniczne nie trwały długo, ważne będzie zbieranie danych z rzeczywistej praktyki.

– Ważne jest, aby uniknąć pewnych działań niepożądanych, bo podawanie systemowe sprawia, że wektor dociera do różnych komórek. Skrócenie drogi poprzez podanie leku do kanału kręgowego sprawia, że sosowana jest mniejsza dawka, a skuteczność może wzrosnąć. Ale praktyka kliniczna pokaże, w jakim stopniu terapia będzie skuteczna – zauważył prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii.

Sześć leków biologicznych w programie lekowym miastenii

W kwietniu 2024 r. został uruchomiony program lekowy dla pacjentów z miastenią – najczęstszą z chorób rzadkich. W Polsce może być ponad tysiąc pacjentów, którzy wymagaliby tego leczenia.

– Mamy w tej chwili trzy leki, kolejne są w procesie refundacyjnym. W niedalekiej przyszłości będziemy mieli już sześć leków – wysoce skutecznych przeciwciał biologicznych – w programie lekowym – mówił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Dwa z tych leków to nowoczesne leki biologiczne: efgartigimod alfa i rawulizumab.

W 2025 r. według danych Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) w programie lekowym było 158 chorych, w 2024 r. 16, więc postęp jest bardzo duży, jednak ciągle mały w stosunku do potrzeb. W 2024 r. 54 ośrodki miały podpisaną umowę z NFZ na realizację tego świadczenia, ale tylko kilkanaście realnie rekrutowało wówczas pacjentów.

Prof. Bartosz Karaszewski poruszył problem kryteriów włączenia pacjentów do programu.

– Zasada jest taka, że jeżeli pacjent dobrze reaguje na leczenie immunosupresyjne, na przykład steroidowe, to nie ma potrzeby rozpoczynania leczenia biologicznego, chociaż leczenie steroidowe powoduje działania niepożądane. Musimy też w zapisach programu i w kontekście dostępności leczenia biologicznego dążyć do sytuacji, w której nie będzie kryterium zaostrzenia objawów, żeby móc być włączonym do programu lekowego – mówił.

Zmiany wymagają też zasady leczenia pacjentów z późnym (50 lat i więcej) lub bardzo późnym (65 lat i więcej) początkiem choroby.

– Ci pacjenci chorują inaczej, większe jest u nich ryzyko wystąpienia działań niepożądanych – osteoporozy, cukrzycy, powikłań zakrzepowo-zatorowych, dlatego powinni mieć jeszcze krótszą ścieżkę włączenia leczenia biologicznego. Mamy na to pomysł, który został zgłoszony do Ministerstwa Zdrowia jako modyfikacja programu lekowego – dodał prof. Bartosz Karaszewski.

Rewolucja w skuteczności leczenia, ale konieczne zmiany w programie

Ekspert zwrócił uwagę, że we wszystkich ośrodkach, które prowadzą pacjentów z nowymi lekami, widać nieprawdopodobną rewolucję w skuteczności leczenia miastenii. U pacjentów z ciężkimi objawami stają się one skąpe lub choroba jest bezobjawowa. Duża jest także efektywność kosztowa.

– Duża część pacjentów choruje w młodym wieku i dzięki nowemu leczeniu biologicznemu, jesteśmy w stanie prowadzić ich przez całe życie bez objawów. Mogą pracować, płacić podatki, założyć rodziny itd. – podkreślił prof. Bartosz Karaszewski.

Stwierdził, że program lekowy dotyczący miastenii powinien być najważniejszym programem zgłoszonym do zmian.

– Kryteria te są wyosobnione w dużej części dla kolejnych trzech terapii i czwartej, która wkrótce będzie stosowana, i nie są tożsame dla każdej z nich. Proponuję, żebyśmy nie tylko określili minimalną dawkę i minimalny okres steroidoterapii oraz leczenia immunosupresyjnego podstawowego, nieobjętego programem, które pacjent musiał przejść, żebyśmy uznali, że ta terapia jest nieskuteczna, jak to jest w programie. Musimy też określić wysoki pułap steroidoterapii, czyli wysoki czy maksymalny pułap dawki i czasu leczenia. Konieczna jest kombinacja tych dwóch elementów, dla których uznajemy, że pomimo kontrolowania objawów miastenicznych te dawki są już na tyle dużym zagrożeniem i w takim stopniu zwiększają prawdopodobieństwo działań niepożądanych, że pacjent może otrzymać leczenie biologiczne – proponował prof. Bartosz Karaszewski.

Jako drugi postulat zgłosił całkowite zniesienie innego kryterium.

– To jest uproszczenie, bo to kryterium w ramach czterech leków i kolejnych, które będą, jest w nieco inny sposób sformułowane. Trzeba natomiast absolutnie znieść kryterium, że pacjent musi przejść, w kombinacji z innymi, na przykład z ciężkością w skali MGFA. Całkowicie trzeba znieść kryterium przejścia zaostrzenia choroby, które wymaga leczenia immunoglobulinami lub plazmaferezami, albo przełomu miastenicznego – mówił.

– Praktycznie każdy pacjent o późnym początku choroby, który w skali MGFA jest w grupie 2A albo ma większe objawy, powinien móc być objęty leczeniem biologicznym w programie lekowym. Ewentualnie można dodać konieczność włączenia niesteroidowego leku immunosupresyjnego i przez krótki czas sprawdzić, czy nie byłby on wystarczający do kontroli objawów miastenicznych – postulował, dodając, że zmiany te będą musiały uzyskać opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

– W ośrodku w Zabrzu mamy dość dużą grupę pacjentów z miastenią i doświadczenie w zakresie zajmowania się nimi w sposób holistyczny. To, czego świadkami jesteśmy w tej chwili, jeżeli chodzi o terapię miastenii, to jest ogromny przełom, właśnie za sprawą możliwości stosowania terapii immunologicznych, terapii biologicznych – mówiła prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Przypomniała, że mamy obecnie dużą wiedzę na temat patogenezy miastenii, choroby neuroimmunologicznej zależnej od limfocytów T, limfocytów B i układu dopełniacza, co pozwala na opracowanie terapii celujących w element patogenezy, który ją wywołuje.

– Z tego wynika duża skuteczność terapii biologicznych. Do niedawna jeszcze stosowaliśmy leczenie objawowe za pomocą takich leków, jak pirydostygmina i leki immunosupresyjne – steroidowe albo niesteroidowe, które wymagają długiego okresu stosowania. Nie zawsze jesteśmy w stanie doczekać do tego momentu, kiedy pojawi się efekt terapii, ponieważ pacjent może chorować bardzo ciężko – mówiła.

Wspomniała też o działaniach niepożądanych, które powodowały stare leki immunosupresyjne i steroidowe.

– Od 2 lat rozpoczął się przełom, czyli terapie biologiczne. Mogę powiedzieć, że już dawno w neurologii nie widziałam tak spektakularnych efektów leczenia – stwierdziła prof. Monika Adamczyk-Sowa.

Zbyt restrykcyjne kryteria wejścia do programu

W terapiach innowacyjnych są dwa leki dostępne w ramach programu lekowego. Leki zarejestrowane do leczenia miastenii to efgartigimod alfa i rawulizumab. Jednak kryteria włączenia do terapii są bardzo restrykcyjne.

– Żeby chorego włączyć do terapii, musi on być leczony przynajmniej pół roku steroidami w dużych dawkach, przynajmniej rok jedną starą terapią immunologiczną, immunosupresyjną, i przynajmniej pół roku kolejną, oczywiście w sposób nieskuteczny. Do tego jeszcze musi wystąpić w ciągu ostatniego roku przełom miasteniczny, który oznacza stan bezpośredniego zagrożenia życia. Jest to niewydolność oddechowa, która wymaga pobytu na oddziale intensywnej terapii, intubacji i wentylacji mechanicznej oraz podania immunoglobulin ludzkich albo plazmaferezy. My mamy chorych, którzy przeszli taką trudną drogę, pacjentów z naprawdę bardzo zaawansowaną punktacją w skali MG-ADL czy QMG, którzy otrzymywali te terapie biologiczne – czy to efgartigimod alfa, czy rawulizumab. Ich stan w ciągu kilku dni, na naszych oczach, się poprawiał – mówiła prof. Monika Adamczyk-Sowa.

W Polsce jest ponad 11,5 tys. pacjentów z miastenią, z czego prawie 20 proc. doznaje przełomu miastenicznego i prawie połowa zaostrzenia. Z innowacyjnych terapii w programie lekowym korzysta 80 osób, a potrzeby są większe.

– Na pewno potrzebujemy terapii dostosowanych do biologii tej choroby. Grupą, która również powinna mieć dostęp do leczenia, są pacjenci chorujący od niedawna. Druga grupa, która również powinna otrzymać taką możliwość, to pacjenci o dużej aktywności choroby, ale bez konieczności leczenia przez ponad półtora roku, bo czasami chorzy po prostu do tej terapii nie dożywają – przekonywała prof. Monika Adamczyk-Sowa.

Koordynacja opieki nad pacjentami z chorobami otępiennymi

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes elekt PTN, przypomniała, że w Polsce żyje ok. 618 tys. osób z chorobami otępiennymi. Nie są to wyłącznie pacjenci z chorobą Alzheimera, choć właśnie ta choroba stanowi najczęstszą przyczynę otępienia. Podkreśliła, że kluczowe znaczenie ma wczesna diagnostyka, w tym możliwość wykorzystania biomarkerów, a także zapewnienie pacjentom odpowiedniej, skoordynowanej opieki.

Halina Sienkiewicz-Jarosz

– Koordynacja powinna mieć zarówno wymiar pionowy, obejmujący lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), poradnię neurologiczną oraz ośrodki referencyjne dla przypadków trudniejszych diagnostycznie oraz terapeutycznie, jak i wymiar poziomy. Pacjenci z chorobami otępiennymi, podobnie jak wielu pacjentów z innymi chorobami neurologicznymi, nie potrzebują opieki wyłącznie jednego specjalisty. Często konieczne jest także kompleksowe leczenie specjalistyczne i rehabilitacja – mówiła.

Jak dodała, kolejnym ważnym elementem systemu powinno być wsparcie opiekunów osób chorych. Konieczne są także działania profilaktyczne.

– Żyjemy coraz dłużej, a wiek jest czynnikiem ryzyka otępienia, dlatego musimy wpływać na inne – modyfikowalne – czynniki ryzyka, żeby jak najbardziej opóźnić wystąpienie choroby lub jej zapobiec. Na profilaktyce koncentrują się m.in. wspólne działania PTN z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Polskim Towarzystwem Onkologicznym, ponieważ te same elementy profilaktyki mogą ograniczyć ryzyko wielu chorób z tych obszarów, na przykład udarów mózgu, otępień, zawałów czy niektórych nowotworów – wskazała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Ekspertka zwróciła również uwagę na znaczenie edukacji i podnoszenia świadomości społecznej, by wcześnie reagować na pojawiające się symptomy zaburzeń poznawczych. Wspomniała o nowych terapiach antyamyloidowych, które zmieniają perspektywę leczenia choroby Alzheimera, ale jednocześnie wymagają dobrze zorganizowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.

W styczniu 2026 r. ruszył Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030. Jego rzeczywiste znaczenie będzie jednak zależało od aktów wykonawczych i zapewnienia finansowania zaplanowanych działań.

– Program obejmuje takie obszary, jak zwiększanie świadomości społecznej, działania edukacyjne, wsparcie opiekunów, wczesna diagnostyka i leczenie. Przewidziano również zwiększenie liczby badań klinicznych w obszarze chorób neurozwyrodnieniowych, poprawę raportowania rozpoznań otępienia i monitorowanie efektów realizacji programu – mówiła prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Prof. Konrad Rejdak podkreślił, że nie ma rejestru, który w sposób precyzyjny identyfikowałby osoby żyjące z otępieniem. Jest to spektrum zaburzeń postępujących stopniowo i powoli, więc są osoby zagrożone rozwojem choroby, które jeszcze nie mają objawów klinicznych.

Konrad Rejdak

– Twarde dane, które napływają z różnych badań przesiewowych, mówią, że to ok. 600 tys. osób, ale grupa z ryzykiem otępienia będzie znacząco powiększała tę liczbę – może to być wręcz około miliona – mówił.

Pomóc mogą tutaj metody analityczne. Testy, które niedługo wejdą do szerokiej praktyki, są już rejestrowane, ale potrzebują jeszcze walidacji długoterminowej. Chodzi o pomiar we krwi markerów amyloidu białka tau.

– Obecnie możemy to robić na podstawie badania płynu mózgowo-rdzeniowego i taką diagnozę biologiczną już wykonujemy na oddziałach neurologicznych u pacjentów mających objawy. Są zalecenia, aby wykonywać tego typu badania u osób z objawami, z problemami z pamięcią lub z zaburzeniem innych funkcji poznawczych. To też pozwoli zróżnicować typy otępień – dodał.

Zdaniem prof. Haliny Sienkiewicz-Jarosz jednym z największych wyzwań pozostaje wciąż niska świadomość objawów i zbyt późne zgłaszanie się pacjentów po pomoc.

– Problemem jest często samo zauważenie objawów i zgłoszenie ich lekarzowi pierwszego kontaktu. Zdarza się, że pacjenci trafiają do systemu ochrony zdrowia dopiero w bardziej zaawansowanym stadium choroby. Obecnie lekarze POZ w ramach programu profilaktycznego Moje Zdrowie zadają pacjentom po 60. roku życia trzy pytania dotyczące problemów z pamięcią. Jeśli pacjent odpowie twierdząco na którekolwiek z nich, powinien mieć wykonany test przesiewowy Mini-Cog. W przypadku nieprawidłowego wyniku konieczne jest wykluczenie potencjalnie odwracalnych przyczyn zaburzeń poznawczych, takich jak niedobory pokarmowe, niedokrwistość czy zaburzenia hormonalne. Kolejnym etapem powinno być skierowanie pacjenta do specjalisty, przede wszystkim neurologa. Wiemy, że przeprowadzono już ok. 300 tys. badań z wykorzystaniem testu Mini-Cog. Czekamy teraz na analizę danych i informację, ilu pacjentów zostało następnie skierowanych do specjalisty – relacjonowała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Prof. Konrad Rejdak zwrócił uwagę na rolę neuropsychologów, których w Polsce brakuje. Nie ma też w pełni ugruntowanego systemu ich funkcjonowania obok poradni neurologicznych.

– Kluczowe jest wychwycenie zaburzeń w sposób nieinwazyjny. To jest podstawa diagnostyki – podkreślił.

Pacjenci apelują o działania w zakresie chorób otępiennych

Reprezentujący pacjentów Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, postulował, aby poprawić dostępne już obecnie programy lekowe.

– Mówiliśmy o chorobach rzadkich. Choroba Parkinsona nie jest chorobą rzadką, cierpi na nią 100 tys. osób, a tylko 800 pacjentów jest przez 9 lat w programie B.90. Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, żeby programy dotyczyły także spastyczności, migreny, choroby Parkinsona i in., ale ważne jest też, żeby były odpowiednio wycenione – zauważył.

Wojciech Machajek

– Spotkałem się już z takimi sytuacjami, że program dotyczący spastyczności został wstrzymany. Zresztą w chorobie Parkinsona również nowi chorzy nie są kwalifikowani właśnie z powodów finansowych. W pełni zdajemy sobie sprawę z problemów finansowych, które Ministerstwo Zdrowia komunikuje, ale troska o najstarsze Polki i najstarszych Polaków nie może być obszarem, w którym będziemy oszczędzać – apelował Wojciech Machajek.

Przytoczył raport Najwyższej Izby Kontroli z maja tego roku na temat złej sytuacji pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunów. Wspomniał o programie Centra Zdrowia 75+, który wszedł w życie 1 stycznia 2024 r., ale w praktyce nie funkcjonuje. Poruszył też temat rehabilitacji niezbędnej w chorobach neurodegeneracyjnych, ustanowienia standardowej ścieżki diagnostycznej dla osób 65+ z podejrzeniem zaburzeń otępiennych oraz konieczności systemowego rozwiązania problemu opieki nad osobami z chorobami otępiennymi. Zwrócił uwagę na problem pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi w małych miejscowościach, którzy nie są diagnozowani, gdyż brakuje tam neurologów, oraz opiekunów szukających pomocy w fundacji, którzy nie wiedzą, gdzie się zwrócić.

Podsumowując panel, Marzena Sygut-Mirek stwierdziła, że spojrzenie z perspektywy pacjenta jest kolejnym argumentem za tym, aby neurologię uznać za dziedzinę priorytetową, bo być może dopiero podniesienie jej na wyższy poziom spowoduje, że uda się rozwiązać problemy chorych.

Więcej materiałów z VI edycji konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy po kliknięciu w poniższy baner.