Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami chcą rzecznika

Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci przeprowadziła w styczniu 2026 r. ankietę wśród rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, podopiecznych fundacji. Wyniki wskazują na wiele trudności, z którymi mierzą sie opiekunowie. 

Wśród nieprawidłowości wskazują: brak informacji do kogo zgłosić się po pomoc, brak wiedzy na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeń, długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Do tego dochodzą kryzysy psychiczne, w tym depresja i zaburzenia lękowe, bezsenność spowodowane zaistniałą sytuacją.

Multitasking to niedopowiedzenie  

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem.

– Chcąc zapewnić córce odpowiednią opiekę, musiałam zrezygnować z pracy. Nasza pięcioosobowa rodzina żyje z jednej pensji. Nie jesteśmy w stanie zapewnić wszystkiego, więc każdy dzień to stres, liczenie pieniędzy. I są te ciągłe wyrzuty sumienia, bo przecież jest jeszcze siostra bliźniaczka Łucji i nasz starszy syn. Nie ma mowy o tym, żeby zapewnić im możliwość uczestniczenia w jakichś dodatkowych zajęciach, kupić coś ładnego. Żyją w cieniu swojej siostry – mówi Barbara Kacprzak, mama ośmioletniej Łucji cierpiącej na padaczkę i afazję, podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci.  

Co ważne, nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.

Walka z systemem jak z wiatrakami

Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.

– Jedna godzina jednej terapii to 200–300 zł. Łucja potrzebuje nawet 5 godzin zajęć w tygodniu, by można było mówić o ciągłości leczenia. Potrzebuje pomocy neurologopedy – kluczowego specjalisty przy afazji. Jest ich w Polsce bardzo niewielu. Trudno się do nich dostać, a ceny wizyt są astronomiczne – podaje Barbara Kacprzak, mama Łucji.  

– Sabinka każdego dnia przez pięć godzin uczęszcza do punktu terapeutycznego dla dzieci w spektrum. Miesięczny koszt to 2,5 tys. zł. Oprócz tego ma jeszcze zajęcia z logopedą i pedagogiem specjalnym, chodzi na rehabilitację neurologiczną. Za samą rehabilitację płacimy 3 tys. zł miesięcznie. Od nowego roku godzina rehabilitacji kosztuje 240 zł – zwierza się Wanda Wilaszek, wychowująca sześcioletnią wnuczkę Sabinę w spektrum autyzmu i ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną. 

Bliscy toczą nierówną walkę z biurokracją i limitami na świadczenia. – Sabinie odebrali siódmy punkt orzeczenia o niepełnosprawności – komentuje babcia.

Wspomniany punkt dotyczy potrzeby opieki lub pomocy ze strony innej osoby. Uprawnia opiekuna do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i jest podstawą do wypłacenia zasiłku pielęgnacyjnego.

Diagnoza to początek  

Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów. – Łucja ma siostrę, bliźniaczkę. Mamy też starszego syna, więc widziałam, że coś jest nie tak, że rozwój Łucji jest inny. Długo nie było z córką żadnego kontaktu wzrokowego. Zaczęła chodzić, jak miała osiemnaście miesięcy, mówić dopiero w wieku sześciu lat. Nie było diagnozy, nie wiedziałam, dokąd mamy kierować się po pomoc. Dopiero w przedszkolu nam pomoglii, podpowiedzieli, żeby iść do psychologa, zrobić odpowiednie testy. Dziś wiem, że straciliśmy kilka lat – mówi Barbara Kacprzak,  zaznaczając, że diagnoza to dopiero początek, brakuje holistycznego podejścia do leczenia dzieci przewlekle chorych, z niepełnosprawnościami.

– Łatwo leczy się dzieci zdrowe. Bo jeżeli wiem, że dziecko utyka, to idę do ortopedy. Ale jeżeli widzę, że z moim dzieckiem ewidentnie coś złego się dzieje, jego stan się pogarsza, a pediatra udaje, że nie ma problemu, to do kogo mam się udać? Łucja byłaby dziś w zdecydowanie lepszym stanie, gdy otrzymała właściwą diagnozę i pomoc na czas – zaznacza kobieta.

Rodzina w cieniu choroby

Rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. – Moja córka Zuzia jest w spektrum autyzmu, do tego dochodzą problemy metaboliczne, anomalie budowy krtani, przede wszystkim ma zespół Coffina-Sirisa. To rzadka wada genetyczna, która wpływa na rozwój mózgu i całego organizmu. W przypadku Zuzi jest związana z uszkodzeniem genu SOX4. Dzieci z takim rozpoznaniem żyje ok. 40 na całym świecie. Przy tak rzadkich chorobach rodzic nie jest wysłuchany i nie jest traktowany serio. W rozmowach z lekarzami specjalistami jestem często odbierana jako ta najmądrzejsza na świecie. A ja tylko staram się tłumaczyć, z czym zmaga się na co dzień moje dziecko. Poświęciłam mnóstwo czasu i energii, by w ogóle dowiedzieć się, o co chodzi, jakie są rokowania. Prawda jest taka, że jest dosłownie kilku lekarzy, którzy traktują jak partnera medycznego w walce o zdrowie i życie mojego dziecka – opowiada Aleksandra Jeleńczak.  

Rodzice z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.  

Badania organizacji pacjenckich wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej.

Rzecznik potrzebny od zaraz  

W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego przedstawiciela mają również pacjenci. Niestety o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami nie dba nikt, dlatego postulują o powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. – Rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, podkreślając, że rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia.

Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce.

Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW), który kieruje sprawę dalej, oraz wojewódzkimi punktami koordynacji wsparcia (WPKW), gdzie rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację.

Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również po konsultacjach z rodzicami. – Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danym województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz indywidualny plan wsparcia (IPW).

W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje również cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Na co wskazują twarde dane?

• Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Warszawie w ramach NFZ wynosi około 477 dni. Dla porównania, w stolicy Dolnego Śląska „tylko” 300. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet dziewięć miesięcy.
• Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 220–260 zł. Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
• W Warszawie w placówkach publicznych pracuje mniej niż 10 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb, ale w Toruniu jest ich zaledwie 2. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
• 70 proc. rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. Dwie trzecie przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.

Przeczytaj także: „Do osób z niepełnosprawnościami podchodzimy holistycznie” i „Rząd wspiera niepełnosprawnych”.