W Polsce nie ma ścieżki leczenia pacjenta z NZChJ

Czym są nieswoiste choroby zapalne jelit? Jakie jest ich podłoże i czy można się z tych chorób wyleczyć?

Nieswoiste zapalne choroby jelit (NZChJ) to przewlekłe i jak dotąd nieuleczalne choroby o podłożu autoimmunologicznym. Pojawiają się one w wyniku nieprawidłowej reakcji autoimmunologicznej na zmieniony mikrobiom jelitowy, choć oczywiście jest to o wiele bardziej skomplikowane. Najczęściej występujące rodzaje zapalenia jelit to choroba Leśniowskiego-Crohna (ChL-C) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Obie te choroby są trochę do siebie podobne i mają podobne patogenezy. Z tą różnicą, że we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego – jak sama nazwa wskazuje – lokalizacja zapalenia jest wyłącznie w jelicie grubym. Natomiast w chorobie Leśniowskiego-Crohna może się lokalizować w różnych częściach przewodu pokarmowego – w jamie ustnej, w jelicie grubym, jelicie cienkim, w żołądku, przy czym najczęściej jest tzw. lokalizacja ileocekalna, czyli w końcowym odcinku jelita cienkiego. Ze względu na przewlekły charakter tych chorób, mimo stosowania różnych metod leczenia, w zasadzie do końca nie umiemy ich wyleczyć. Wiemy natomiast, w jaki sposób możemy je coraz lepiej kontrolować.

Jak obecnie wygląda ścieżka pacjenta z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZChJ) w Polsce?

Właściwie to w Polsce nie ma żadnej ścieżki leczenia takiego pacjenta! Pacjent zaostrzony z NZChJ trafia przypadkowo w różne miejsca – na chirurgię, na SOR-y czy do małych szpitali. A ponieważ tam nie ma żadnych możliwości leczenia, przenoszony jest do ośrodków specjalistycznych lub do poradni leczenia biologicznego.

Natomiast pacjenci, których stan nie jest tak mocno zaostrzony, czekają rok, 2 lata na wizytę w poradni, choć przecież oni mają zapalenie właśnie teraz! Takim osobom pozostaje lekarz rodzinny, ale pamiętajmy, że NZChJ to są choroby stosunkowo rzadkie. One wprawdzie nie mają statusu choroby rzadkiej, ale mówimy o grupie liczącej niewiele ponad 100 tys. osób w Polsce. Lekarz rodzinny też nie ma dużych możliwości leczenia takiego pacjenta i kieruje go także do ośrodka specjalistycznego.

Pacjent, który trafi do ośrodka leczenia biologicznego czy do większego ośrodka klinicznego, który zajmuje się leczeniem tej choroby, można powiedzieć, że jest zaopiekowany. Ma on wyznaczane wizyty, robione badania i podawane leki. Problem w tym, że u nas w programach leczenia biologicznego jest mniej niż 10 proc. pacjentów. A co z tymi 90 proc., którzy nie wiedzą, co mają robić i dokąd mogą się zgłosić? Poza tym ośrodki leczenia biologicznego czy poradnie specjalistyczne są przepełnione. Wszędzie są kolejki. Dlatego uważamy, że pacjenci z NZChJ powinni mieć oddzielną ścieżkę. Mówimy przecież o niedużej grupie młodych ludzi, którzy dobrze leczeni będą mogli lepiej pracować i normalnie funkcjonować. Mamy nawet publikację z ośrodka prof. Jarosława Reguły, w której możemy przeczytać, że od czasu wprowadzenia na szerszą skalę leczenia biologicznego zmniejszyła się absencja chorobowa w tej grupie pacjentów.

Kolejne państwa na świecie podejmują się wdrażania modelu kompleksowej opieki nad pacjentami z NZChJ, jako preferowanego rozwiązania. Jakie są główne założenia takiej kompleksowej opieki i jakie może ona przynieść korzyści dla pacjenta oraz dla systemu?

Proponujemy zbudowanie sieci ośrodków referencyjnych (centres of excellence), które prowadziłyby leczenie tych chorych. Miałyby one powstać na bazie tych ośrodków, które już funkcjonują, mają swoich pacjentów, umieją ich leczyć, mają dostęp do różnych możliwości leczenia. Celem tej kompleksowej opieki byłoby też zwrócenie uwagi na to, że pacjenci z chorobą autoimmunologiczną są pacjentami z wielochorobowością. Mają oni często manifestacje skórne, stawowe, okulistyczne, nefrologiczne i wymagają wsparcia różnych specjalistów. Chcielibyśmy, aby w takich ośrodkach został zbudowany model opieki zbliżony do modelu opieki nad pacjentem onkologicznym, choć oczywiście mówimy tu o innej chorobie. Takie ośrodki zagwarantowałyby pacjentowi wszystko to, czego on potrzebuje – w tym dostęp do psychologa, reumatologa, dermatologa czy chirurga. Niezbędny byłby też etat dla dietetyka, ponieważ jedną z metod leczenia jest dieta CDED (Crohn's Disease Exclusion Diet), która musi być opracowana przez dobrego dietetyka. Ci pacjenci pomimo tego, że często są leczeni dobrymi lekami, z powodu nieodpowiedniego odżywiania się mają różne powikłania. Jednym z nich jest niedokrwistość, w związku z czym czasami wymagają dożylnego przetoczenia żelaza. Obecnie to nie jest takie proste. Dokąd pacjent miałby się udać, żeby żelazo przetoczyć? Te wszystkie wspomniane procedury byłyby w takim ośrodku dostępne. Chodzi o to, aby dzięki takiej kompleksowej opiece pacjent nie szukał kolejnego specjalisty, tylko w jednym ośrodku, np. raz w roku, otrzymałby kompleksową poradę od wielu specjalistów, a konkluzje z tego wynikające przekładane byłyby na jego dalsze leczenie.

Ważne jest, aby w takich ośrodkach byli zatrudnieni koordynatorzy. Taki koordynator – załóżmy jeden na stu pacjentów – nadzorowałby wykonywanie badań w pewnym schemacie, kontrolował e-maile od pacjentów, umawiałby ich wizytę z lekarzem specjalistą czy na badania i pilnowałby, żeby je wykonali.

Musimy pamiętać, że osoby chorujące na NZChJ to grupa przede wszystkim młodych ludzi. Kiedy kilka lat temu prowadziliśmy rejestr dla choroby Leśniowskiego-Crohna, to w momencie zapisania do rejestru 75 proc. naszych pacjentów było poniżej 35. roku życia. A moment zapisania do rejestru nie był przecież początkiem ich choroby. Ci młodzi pacjenci muszą borykać się z różnymi problemami, są to przetoki, stomie, które bardzo obniżają ich komfort życia. Poza tym już dawno temu udowodniono, że jeżeli mamy dobrą kontrolę choroby, to mamy mniej powikłań, mniej hospitalizacji, operacji, mamy mniejsze koszty społeczne. Żeby jednak było mniej powikłań, pacjent musi być dobrze leczony. A jak ma być dobrze leczony, skoro on nigdzie nie może trafić?

Takie modele koordynowanej opieki są już wdrożone w wielu krajach, np. w Belgii, Hiszpanii, we Francji, i widzimy, że ta opieka się sprawdza i w efekcie pacjenci są leczeni lepiej. A u nas, zanim pacjent trafi do takiego ośrodka, to czasami przechodzi nawet kilka operacji, które skracają jelito, co na pewno nie jest dla niego dobrym rozwiązaniem.

Jakie kroki należałoby podjąć, by wdrożyć model kompleksowej opieki nad pacjentami
z NZChJ?

Taki model opieki został stworzony przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, niestety już po raz drugi. Pierwsze nasze prace przerwała nam pandemia, a potem różne zmiany personalne w Ministerstwie Zdrowia. Od tego czasu zmieniły się realia, możliwości, mamy inną dostępność leków. To wymagało opracowania nowego modelu. Byliśmy już na rozmowach w senackiej Komisji Zdrowia. Jesteśmy też zaproszeni do sejmowej Komisji Zdrowia i umówieni na rozmowy z centralą Narodowego Funduszu Zdrowia. Chcielibyśmy przedstawić nasze propozycje Ministerstwu Zdrowia. Staramy się dotrzeć do decydentów, ale różne zawirowania i zmiany w resorcie powodują, że musimy rozmawiać od nowa z nowymi decydentami. Oficjalnie nasz projekt został złożony w NFZ i w Ministerstwie Zdrowia i czekamy teraz na odzew. Mamy nadzieję, że to się uda. Tym bardziej że pacjenci z NZChJ stanowią niewielką grupę chorych. Skoro w miarę dobrze leczymy 10 proc. tych pacjentów, to pojawia się pytanie, dlaczego nie pozostałych? Odpowiedź jest prosta – ponieważ nie mamy do tych osób dostępu ani oni nie mają go do nas. My w naszej klinice już wiele lat temu stworzyliśmy pierwszy pododdział dla tych pacjentów, mamy dla nich oddzielną poradnię, oddzielny personel, leczenie biologiczne, mamy zatrudnionego psychologa i dietetyka. Chcielibyśmy, żeby we wszystkich ośrodkach leczenia biologicznego pacjent miał takie możliwości. I żeby poziom opieki nad pacjentami z NZChJ był wyrównany.