Rozpoczęła się kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”
W Polsce tylko niektórzy chorzy mają dostęp do skutecznych terapii. Inni są skazani na kalectwo i powolną śmierć. Dostęp do leczenia nie może być loterią. Kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” jest wyrazem buntu przeciw pozbawianiu chorych na Parkinsona prawa do właściwej opieki medycznej i życia.
Wiedza Polaków o chorobie Parkinsona jest niewielka - większość kojarzy ją tylko z drżeniem rąk u ludzi, których spotykamy na ulicach. Ludzi na tyle jeszcze sprawnych, że na te ulice mogą wyjść. Dużej części chorych nie widzimy w ogóle. Zaawansowane stadium choroby Parkinsona to zamknięcie w czterech ścianach, inwalidztwo, utrata pracy, ból i całkowite uzależnienie od opiekunów.
Drżenie kończyn to jedynie objaw początkowy. Choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby stają się zupełnie niesamodzielni i całkowicie zdani na pomoc osób trzecich. Narastają trudności w poruszaniu się, upadki, zaburzenia mowy, oddychania, drżenie, otępienie. Zwykłe, codzienne czynności, takie jak chodzenie, mycie, ubieranie się, a nawet jedzenie i picie są dla nich niewykonalne.
- Postępujące zniedołężnienie chorych na Parkinsona nie jest dostrzegane przez społeczeństwo, ponieważ dokonuje się za zamkniętymi drzwiami ich domów, z których nie wychodzą, w których są uwięzieni i w których zwykle kończą swoje życie. Stąd hasło kampanii – Parkinson za zamkniętymi drzwiami – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.
Choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale można zniwelować jej objawy zapewniając chorym spektakularną poprawę sprawności, umożliwiającą wręcz wstanie z wózków inwalidzkich, odrzucenie kul, a nawet powrót do codziennych aktywności, czy pracy zawodowej. Można, ale tylko teoretycznie…
Brakuje bowiem dostępności do wszystkich skutecznych terapii. Jedyna refundowana metoda, z trzech istniejących, ma (jak każde leczenie) szereg przeciwwskazań. Pacjenci, którzy z tej terapii nie mogą skorzystać, są pozbawieni właściwego leczenia i skazani na postępujące inwalidztwo i wykluczenie społeczne. Polski system opieki zdrowotnej nie zapewnia im żadnej alternatywy. Tymczasem są terapie, które mogłyby im pomóc. W wielu krajach są stosowane nawet od dziesięciu lat.
- Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, którzy nie reagują na leczenie doustne, mogliby skorzystać z jednej z trzech nowoczesnych terapii (DBS, dojelitowej postaci lewodopy lub podskórnej postaci apomorfiny), która zwróciłaby im sprawność i „normalne” życie. Każda z metod jest kierowana do innej grupy chorych, dlatego ważne jest, aby wszystkie trzy były dostępne. Dalece nieetyczne jest faworyzowanie jednych pacjentów, przy jednoczesnym skazywaniu innych na całkowite wykluczenie – ze społeczeństwa, z życia, z dostępu do leczenia - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego GUM; ordynator oddziału neurologii Szpitala Specjalistycznego św. Wojciecha w Gdańsku.
Celem kampanii jest zmiana tej sytuacji. Ma ona zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy ludzi z chorobą Parkinsona. Ma pokazać, że oni też mają prawo do właściwej opieki medycznej i życia. Wiek dojrzały nie musi oznaczać niedołęstwa. Na razie jednak pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona są na nie skazani.
Kampania jest wspólną inicjatywą pacjentów i lekarzy. Jej organizatorem jest Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski, a patronat merytoryczny nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Ambasadorami kampanii są prof. Ewa Łętowska, Anna Seniuk, Stanisław Sojka, Krzysztof Cugowski, Tomasz Wójtowicz i Katarzyna Kabacińska.
Drżenie kończyn to jedynie objaw początkowy. Choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby stają się zupełnie niesamodzielni i całkowicie zdani na pomoc osób trzecich. Narastają trudności w poruszaniu się, upadki, zaburzenia mowy, oddychania, drżenie, otępienie. Zwykłe, codzienne czynności, takie jak chodzenie, mycie, ubieranie się, a nawet jedzenie i picie są dla nich niewykonalne.
- Postępujące zniedołężnienie chorych na Parkinsona nie jest dostrzegane przez społeczeństwo, ponieważ dokonuje się za zamkniętymi drzwiami ich domów, z których nie wychodzą, w których są uwięzieni i w których zwykle kończą swoje życie. Stąd hasło kampanii – Parkinson za zamkniętymi drzwiami – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.
Choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale można zniwelować jej objawy zapewniając chorym spektakularną poprawę sprawności, umożliwiającą wręcz wstanie z wózków inwalidzkich, odrzucenie kul, a nawet powrót do codziennych aktywności, czy pracy zawodowej. Można, ale tylko teoretycznie…
Brakuje bowiem dostępności do wszystkich skutecznych terapii. Jedyna refundowana metoda, z trzech istniejących, ma (jak każde leczenie) szereg przeciwwskazań. Pacjenci, którzy z tej terapii nie mogą skorzystać, są pozbawieni właściwego leczenia i skazani na postępujące inwalidztwo i wykluczenie społeczne. Polski system opieki zdrowotnej nie zapewnia im żadnej alternatywy. Tymczasem są terapie, które mogłyby im pomóc. W wielu krajach są stosowane nawet od dziesięciu lat.
- Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, którzy nie reagują na leczenie doustne, mogliby skorzystać z jednej z trzech nowoczesnych terapii (DBS, dojelitowej postaci lewodopy lub podskórnej postaci apomorfiny), która zwróciłaby im sprawność i „normalne” życie. Każda z metod jest kierowana do innej grupy chorych, dlatego ważne jest, aby wszystkie trzy były dostępne. Dalece nieetyczne jest faworyzowanie jednych pacjentów, przy jednoczesnym skazywaniu innych na całkowite wykluczenie – ze społeczeństwa, z życia, z dostępu do leczenia - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego GUM; ordynator oddziału neurologii Szpitala Specjalistycznego św. Wojciecha w Gdańsku.
Celem kampanii jest zmiana tej sytuacji. Ma ona zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy ludzi z chorobą Parkinsona. Ma pokazać, że oni też mają prawo do właściwej opieki medycznej i życia. Wiek dojrzały nie musi oznaczać niedołęstwa. Na razie jednak pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona są na nie skazani.
Kampania jest wspólną inicjatywą pacjentów i lekarzy. Jej organizatorem jest Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski, a patronat merytoryczny nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Ambasadorami kampanii są prof. Ewa Łętowska, Anna Seniuk, Stanisław Sojka, Krzysztof Cugowski, Tomasz Wójtowicz i Katarzyna Kabacińska.
