Pozwólmy pacjentom z chorobami krwi wyjść z izolacji ►

Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie koordynuje ogólnopolskie działania na rzecz pacjentów z nowotworami i chorobami krwi. Od 2004 roku, czyli pod początku działalności, wspiera pacjentów z chorobami krwi poprzez rozwój programów wsparcia z zakresu rehabilitacji, psychoterapii (w tym psychoonkologii), dietetyki oraz kwestii prawnych.

Rozmowa poniżej, pod wideo spisana treść.

Członków Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie jest prawie 4 tysiące – to przede wszystkim chorzy, ale także ich bliscy, personel medyczny oraz wolontariusze, którzy służbą pomocą osobom w domach, na oddziałach, a także poprzez specjalną infolinię.

Jak poprawić opiekę nad pacjentami z chorobami krwi?

– Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie podchodzi do pomocy pacjentom hematologicznym w sposób kompleksowy. Zależy nam na balansie, gdzie każda z zaangażowanych grup służy pacjentom kompleksowo poprzez edukację, pokazanie ścieżek, z jakich pacjenci mogą skorzystać, poprzez pomoc i edukację ich bliskich. Pomagamy więc całościowo, ale indywidulanie podchodząc do każdego pacjenta. Jesteśmy największym podmiotem w Polsce, który skupia się na pomocy pacjentom chorym hematologicznie – mówi „Menedżerowi Zdrowia” Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.

Prezes Romińśki obrazując sytuację chorych z nowotworami krwi, podkreśla, że osoby chorujące hematologicznie zbyt często pozostają w izolacji. Wynika to z obniżonej odporności, długotrwałego leczenia i lęku przed powrotem do aktywności społecznej.

– Niestety, czasem również bliscy, kierując się troską, nakładają na chorych zbyt duży „parasol ochronny”, co tylko pogłębia wykluczenie. Uważam, że w systemie ochrony zdrowia powinny zajść zmiany, które pozwolą na powrót tych osób do życia zawodowego i społecznego – zaznacza Romiński. Jak podkreśla, kompleksowość opieki nad pacjentem hamatologicznym ma kluczowe znaczenie dla skuteczności terapii.

– Aby doprowadzić pacjenta do remisji w sposób bezpieczny i efektywny, potrzebujemy nowoczesnych leków. Nie możemy opierać leczenia na chemioterapii sprzed kilkudziesięciu lat, która obciąża organizm i wydłuża proces zdrowienia. Nowoczesne terapie to nie tylko większa skuteczność, ale też realna szansa na poprawę jakości życia – mówi.

Zaangażowanie w prace nad poprawą dostępu do nowoczesnych terapii

Prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie zwraca uwagę na ogromny postęp, jaki dokonał się w dziedzinie terapii hematologicznych. Zaznacza, że postęp w medycynie pozwala na uzupełnianie luk w dostępie do nowoczesnych terapii.

– Przez długi czas pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym mieli ograniczone możliwości leczenia, ale dziś pojawiają się innowacyjne opcje, takie jak terapia CAR-T czy przeciwciała monoklonalne dopuszczone do obrotu w Unii Europejskiej. To realna szansa na zmianę paradygmatu leczenia i wydłużenie remisji oraz przeżycia chorych – podkreśla.

Działania stowarzyszenia skupiają się także na pomocy w dostępie do nowoczesnych i skutecznych terapii. Organizacja przygotowuje pisma i wnioski do Ministerstwa Zdrowia w kwestiach dotyczących refundacji, mając na względzie zapewnienie leczenia na właściwym poziomie.

– Dla mnie fascynujące jest to, jak daleko medycyna potrafi przesuwać granice i jak nowoczesne technologie mogą wspierać nas w realizacji najważniejszego celu – ochrony zdrowia – podkreśla Dominik Romiński.

– Na bieżąco śledzimy najnowsze doniesienia, które wskazują na szanse dla pacjentów z nowotworami krwi. Widzimy postęp, jaki dokonał się w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, choroby, która jeszcze kilkanaście lat temu była praktycznie wyrokiem śmierci. Szpiczak plazmocytowy to trzeci najczęstszy nowotwór krwi na świecie i jest uznawany za chorobę, którą można leczyć, ale nie całkowicie wyleczyć. Niestety większość pacjentów doświadcza nawrotów choroby. Dlatego ogromnie ważna jest dostępności do skutecznej opcji leczenia już od pierwszego nawrotu. Obecnie jednak brakuje leku, który wydłuża remisję i czas przeżycia tych pacjentów – tłumaczy Romiński. – Z ostatnich doniesień naszą szczególną uwagę zwrócił lek, którego wyniki badań są szansą na zmianę paradygmatu leczenia pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Mowa o belantamabie mafodotyny, który wydłuża remisję i czas przeżycia, oferując skuteczność i standard leczenia. Wiemy, że lek został dopuszczony do obrotu na terenie Unii Europejskiej, czekamy na decyzje w Polsce – dodaje.

System musi nadążać za tymi zmianami

Prezes Romiński zwraca uwagę, że sytuacja w hematologii dynamicznie się zmienia. – Choroby, które jeszcze niedawno były wyrokiem śmierci, dziś coraz częściej mają charakter przewlekły. Przykładem są białaczki, z którymi dzięki nowoczesnym terapiom można żyć przez wiele lat. To ogromny postęp, ale też wyzwanie dla systemu – liczba pacjentów rośnie, a hematologów pozostaje na podobnym poziomie – mówi Romiński, wskazując, że system powinien wprowadzić mechanizmy, który skrócą kolejki do diagnostyki.

– Potrzebujemy również skutecznych narzędzi i wskaźników, które pozwolą mierzyć efektywność całego procesu. Dziś w wielu obszarach te dane wciąż nie są zbierane, a jeśli czegoś nie mierzymy, nie możemy tego usprawniać. W efekcie system kręci się w kółko – ocenia ekspert.

– Z jednej strony czujemy satysfakcję, że coraz więcej osób z chorobami hematologicznymi może żyć dłużej i aktywniej, ale z drugiej – system musi nadążać za tymi zmianami. Jeśli nie przyspieszymy diagnostyki i nie usprawnimy ścieżek leczenia, za chwilę może się okazać, że pacjenci będą trafiać do specjalistów zbyt późno. A wtedy konieczne stanie się stosowanie droższych terapii, których można by było uniknąć, gdyby leczenie rozpoczęto wcześniej – mówi Dominik Romiński.

Ważnym elementem działalności stowarzyszenia jest edukacja. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie organizuje cykliczne wydarzenia edukacyjne, w których uczestniczy średnio po 200 osób. – Zawsze pytamy uczestników, o czym chcieliby usłyszeć podczas kolejnych spotkań, dzięki czemu nasze tematy są aktualne i dopasowane do realnych potrzeb pacjentów. Ostatnio dużym zainteresowaniem cieszą się kwestie związane z nadwagą jako skutkiem ubocznym leczenia oraz możliwościami jej redukcji – na przykład dzięki nowoczesnym metodom bariatrycznym, które mogą znacząco poprawić komfort życia pacjentów – tłumaczy.

Stowarzyszenie wspiera pacjentów w procesie powrotu do sprawności

Jak dodaje, w grudniu odbędą się zajęcia edukacyjne poświęcone właśnie zagadnieniom żywienia i zdrowego stylu życia po leczeniu hematologicznym. – Dla wielu pacjentów to nie tylko źródło wiedzy, ale też motywacja. Łatwiej przyjść i posłuchać ekspertów, niż szukać sprzecznych informacji w Internecie. To także sposób na integrację i wzajemne wsparcie, gdyż rozmowa z osobą, która przechodzi przez podobny okres w życiu, motywuje do walki o zdrowie – zaznacza Romiński.

– Nasze stowarzyszenie od wielu lat aktywnie wspiera pacjentów hematologicznych, oferując im nie tylko informację, ale i realną pomoc. Udostępniamy informatory, w których znajdują się numery telefonów do osób zajmujących się konkretnymi jednostkami chorobowymi. Dzięki temu pacjent, który jest zagubiony, może od razu zadzwonić do właściwego koordynatora, bez konieczności przechodzenia przez centralę. Takie bezpośrednie połączenie pozwala szybciej rozwiać wątpliwości, podpowiedzieć, do jakiego lekarza się zgłosić, lub pomóc w rozwiązaniu problemu wynikającego ze skutków ubocznych terapii – wyjaśnia prezes, podkreślając, że stowarzyszenie nie ogranicza się do porad – oprócz organizacji licznych warsztatów, wykładów dla pacjentów i ich rodzin inicjuje także bezpłatne turnusy rehabilitacyjne – do tej pory skorzystało z nich już ponad 450 chorych.

– Wspieramy pacjentów w procesie powrotu do sprawności. Jesteśmy jedyną w kraju organizacją pacjencką, która prowadzi turnusy rehabilitacyjne dla osób z chorobami hematologicznymi. Prowadzone są pod okiem pielęgniarki, terapeuty zajęciowego lub psychologa. To wyjątkowe wyjazdy, które mają ogromne znaczenie terapeutyczne – pozwalają pacjentom wyrwać się z marazmu i zobaczyć, że razem, w grupie możemy zrobić znacznie więcej, także dla zdrowia psychicznego – mówi Dominik Romiński.

Niestety – jak zauważa – turnusy rehabilitacyjne dla pacjentów hematologicznych nie są współfinansowane przez NFZ.

– Środki na ich organizację gromadzimy samodzielnie przez cały rok. W dużej mierze pochodzą one z odpisów 1,5 proc. podatku, ale także z licytacji charytatywnej, którą organizujemy co roku w pierwszym kwartale. To wyjątkowa inicjatywa – Wydział Sztuk Pięknych Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu przekazuje nam prace, które następnie wystawiamy na aukcję podczas gali towarzyszącej Ogólnopolskiemu Kongresowi Hematologicznemu w Toruniu. W przyszłym roku wydarzenie odbędzie się 7 i 8 marca – mówi Romiński.

Dodaje, że organizacja pomaga także w refundacji wizyt, a czasem nawet w pokryciu kosztów dojazdu do ośrodków hematologicznych, które często znajdują się daleko od miejsca zamieszkania pacjentów. Udziela też informacji o możliwościach rehabilitacji stacjonarnej.

Turnusy rehabilitacyjne powinny trafić do koszyka świadczeń

Romiński podkreśla, że wsparcie płynie z wielu stron. – Otrzymujemy pomoc od fundacji, firm prywatnych i osób indywidualnych. Zdarza się, że zaprzyjaźnione ośrodki udostępniają nam bezpłatnie miejsca nad morzem i w górach, gdzie możemy zorganizować turnus. Specjaliści również angażują się bezinteresownie – na przykład fizjoterapeutka Agnieszka Staniak wraz z zespołem przeprowadziła konsultacje i zajęcia rehabilitacyjne dla 25 pacjentów. To ogromne wsparcie, za które jesteśmy bardzo wdzięczni – zaznacza prezes Romiński. W ubiegłym roku z turnusów organizowanych przez stowarzyszenie skorzystało 120 osób. – Coraz więcej ludzi dowiaduje się o tej formie pomocy i chce dołożyć swoją cegiełkę, aby inni też mogli z niej skorzystać. To bardzo budujące – stwierdza.

– Jednocześnie staramy się o to, aby w Polsce powstało systemowe świadczenie umożliwiające pacjentom hematologicznym uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. Potrzebne są też zmiany w ustawie, które pozwoliłyby włączyć finansowanie tego typu rehabilitacji do systemu publicznego. Szacujemy, że co roku pilnej pomocy w takiej formie potrzebuje od trzech do ośmiu tysięcy osób, a kolejne kilkanaście tysięcy mogłoby z niej odnieść ogromne korzyści – tłumaczy Romiński.

Romiński zwraca też uwagę, że choroby hematologiczne przestały być zjawiskiem rzadkim. – Kiedyś mówiło się o nich jako o chorobach rzadkich, ale to już nie jest prawdą. Dawniej wynikało to z wysokiej śmiertelności i ograniczonego dostępu do terapii. Dziś, dzięki postępowi medycyny, coraz więcej osób żyje z chorobami krwi przez wiele lat. Każdy z nas zna kogoś, kto choruje hematologicznie – dlatego czas najwyższy, by system zaczął postrzegać te schorzenia jako realny problem zdrowotny, wymagający odpowiednich rozwiązań – uważa prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.

Dostęp do nowoczesnych terapii i kompleksowej rehabilitacji

Romiński wskazuje również na znaczenie świadomości społecznej i systemowego wsparcia. – Polska jest krajem, który staje się coraz bardziej atrakcyjny, przyciąga turystów, także poszukających pomocy medycznej. Nasz kraj oferuje wysoką jakość życia, a jednak nadal wiele osób chorujących hematologicznie nie ma pełnego dostępu do nowoczesnych terapii i kompleksowej rehabilitacji. To jest moment, w którym państwo powinno spojrzeć na tych pacjentów przychylnym okiem i zapewnić takie możliwości. Staramy się o takie zmiany przygotowując merytoryczne wnioski z badań naukowych oraz z przeglądów systematycznych w ramach inicjatywy na rzecz rehabilitacji hematologicznej – podsumowuje Dominik Romiński.