Pacjenci z SM: Odebranie terapii po pięciu latach to społeczna eutanazja
Osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM), które pięć lat temu rozpoczęły terapie w programie lekowym, tracą leczenie. W ocenie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w 2014 r. może to dotyczyć nawet 1000 pacjentów. – To kuriozum. W innych krajach chorzy są leczeni cały czas, dopóki terapia przynosi efekty – mówił prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, podczas konferencji w Warszawie.
Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych. Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim jest chora na SM. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że W Polsce żyje około 45 tys. osób z SM. Choroba na ogół diagnozowana jest między dwudziestym, a czterdziestym rokiem życia. Standardowa terapia SM polega na podawaniu leków immunomodulujących, mających na celu spowolnienie rozwoju choroby i ograniczenie liczby rzutów.
W Polsce prowadzona jest w ramach programu lekowego „Leczenie stwardnienia rozsianego”. Długość leczenia została administracyjnie ograniczona do maksymalnie pięciu lat. Pacjenci, lekarze apelują o zmianę przepisów, które ograniczają czas trwania terapii.
- Z początkiem roku pacjenci, którzy jako pierwsi mogli skorzystać z pięcioletniego okresu leczenia w ramach programu lekowego, zaczęli kończyć terapie. W kolejnych miesiącach takich osób będzie przybywać. Dla nas nie są to liczby, a konkretne sytuacje i konkretne osoby, dla których jest to dramat - mówiła Magdalena Fac z PTSR i dodała: - Leczenie SM z własnej kieszeni, to miesięczny wydatek rzędu 3 tys. zł. W Polsce niewiele osób na to stać. Każdego dnia odbieramy telefony, maile od pacjentów, którzy nie wiedzą, co dalej robić – podkreślała.
Poinformowała, że Ministerstwo Zdrowia na pytania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego - co dalej? - chowa się za przepisami, ustawą refundacyjną. W informacji zamieszczonej na stronie PTSR można przeczytać, że „Ministerstwo Zdrowia w swojej interpretacji ustawy refundacyjnej i jej implementacji powołuje się na konieczność złożenia nowych wniosków refundacyjnych przez firmy farmaceutyczne, co zgodnie z procedurami wydłuża procedurę nawet o rok.”
- Liczymy, że uda się doprowadzić do zapewnienia skutecznej terapii na SM, tak długo, jak jest ona skuteczna, że kuriozalny limit zniknie. Czekamy na kolejne kroki ministerstwa, ponieważ każda decyzja administracyjna może być zmieniona, także w trybie szybkim, szczególnie, jeśli przemawia za tym interes społeczny – podkreślała Magdalena Fac.
Zaś zdaniem Heleny Kładko, wiceprzewodniczącej PTSR, której córka straciła prawo do refundacji terapii, pozbawianie chorych leczenia, to społeczna eutanazja.
Podczas konferencji podnoszono, że zdaniem ekspertów nie ma żadnych medycznych danych uzasadniających takie ograniczenie czasowe leczenia. Potwierdza to również Agencja Oceny Technologii Medycznych, która w październiku 2013 r. wydała opinię wskazującą, że administracyjne ograniczenie czasu terapii jest nieuzasadnione z medycznego punktu widzenia.
- Znając takie opinie liczyliśmy, że krzywdzące dla pacjentów i pozbawione podstaw medycznych przepisy zostaną zmienione – dodała Magdalena Fac.
Zdaniem prof. Jerzego Kotowicza, specjalisty w dziedzinie neurologii z Akademickiego Centrum Medycznego w Warszawie, kryterium decydującym o przyznaniu terapii w programie oraz czasie jej prowadzenia, powinno zależeć od opinii lekarza, który się na tym zna.
– Pacjent powinien dostawać leczenie tak długo, jak reaguje na dany specyfik – podnosił i dodał:
– Jednocześnie nie możemy rozpocząć leczenia na początku choroby, kiedy terapia jest najbardziej skuteczna. Zgodnie z przepisami NFZ musimy czekać, aż rozwinie się drugi rzut choroby. Niezrozumiałym, jest, dlaczego nie można zadziałać wcześniej i przeciwdziałać rozwojowi inwalidztwa, które można zahamować – akcentował.
W Polsce prowadzona jest w ramach programu lekowego „Leczenie stwardnienia rozsianego”. Długość leczenia została administracyjnie ograniczona do maksymalnie pięciu lat. Pacjenci, lekarze apelują o zmianę przepisów, które ograniczają czas trwania terapii.
- Z początkiem roku pacjenci, którzy jako pierwsi mogli skorzystać z pięcioletniego okresu leczenia w ramach programu lekowego, zaczęli kończyć terapie. W kolejnych miesiącach takich osób będzie przybywać. Dla nas nie są to liczby, a konkretne sytuacje i konkretne osoby, dla których jest to dramat - mówiła Magdalena Fac z PTSR i dodała: - Leczenie SM z własnej kieszeni, to miesięczny wydatek rzędu 3 tys. zł. W Polsce niewiele osób na to stać. Każdego dnia odbieramy telefony, maile od pacjentów, którzy nie wiedzą, co dalej robić – podkreślała.
Poinformowała, że Ministerstwo Zdrowia na pytania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego - co dalej? - chowa się za przepisami, ustawą refundacyjną. W informacji zamieszczonej na stronie PTSR można przeczytać, że „Ministerstwo Zdrowia w swojej interpretacji ustawy refundacyjnej i jej implementacji powołuje się na konieczność złożenia nowych wniosków refundacyjnych przez firmy farmaceutyczne, co zgodnie z procedurami wydłuża procedurę nawet o rok.”
- Liczymy, że uda się doprowadzić do zapewnienia skutecznej terapii na SM, tak długo, jak jest ona skuteczna, że kuriozalny limit zniknie. Czekamy na kolejne kroki ministerstwa, ponieważ każda decyzja administracyjna może być zmieniona, także w trybie szybkim, szczególnie, jeśli przemawia za tym interes społeczny – podkreślała Magdalena Fac.
Zaś zdaniem Heleny Kładko, wiceprzewodniczącej PTSR, której córka straciła prawo do refundacji terapii, pozbawianie chorych leczenia, to społeczna eutanazja.
Podczas konferencji podnoszono, że zdaniem ekspertów nie ma żadnych medycznych danych uzasadniających takie ograniczenie czasowe leczenia. Potwierdza to również Agencja Oceny Technologii Medycznych, która w październiku 2013 r. wydała opinię wskazującą, że administracyjne ograniczenie czasu terapii jest nieuzasadnione z medycznego punktu widzenia.
- Znając takie opinie liczyliśmy, że krzywdzące dla pacjentów i pozbawione podstaw medycznych przepisy zostaną zmienione – dodała Magdalena Fac.
Zdaniem prof. Jerzego Kotowicza, specjalisty w dziedzinie neurologii z Akademickiego Centrum Medycznego w Warszawie, kryterium decydującym o przyznaniu terapii w programie oraz czasie jej prowadzenia, powinno zależeć od opinii lekarza, który się na tym zna.
– Pacjent powinien dostawać leczenie tak długo, jak reaguje na dany specyfik – podnosił i dodał:
– Jednocześnie nie możemy rozpocząć leczenia na początku choroby, kiedy terapia jest najbardziej skuteczna. Zgodnie z przepisami NFZ musimy czekać, aż rozwinie się drugi rzut choroby. Niezrozumiałym, jest, dlaczego nie można zadziałać wcześniej i przeciwdziałać rozwojowi inwalidztwa, które można zahamować – akcentował.
