KORD – pomoc dla wcześniaków ►
Do 31 sierpnia w programie pilotażowym Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie było 326 dzieci – to sukces, ale potrzeby są większe. Czy jest szansa, aby KORD była na stałe częścią systemu ochrony zdrowia? I dlaczego jest to konieczne? O tym w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” mówiła dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska podczas Ogólnopolskiej Konferencji Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej PANDa.
- Czym jest program Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie – od kiedy działa, ilu jest w nim pacjentów?
- Dlaczego kompleksowa interwencja na jak najwcześniejszym etapie jest tak konieczna?
- Czy jest szansa, aby pilotaż stał się programem, będącym częścią systemu ochrony zdrowia?
- O tym rozmawialiśmy z dr hab. n. med. prof. IMiD Magdaleną Rutkowską z Zakładu Epidemiologii i Biostatystyki, wieloletnim kierownikiem Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka
- Wywiad przeprowadziliśmy podczas VI Ogólnopolskiej Konferencji Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej PANDa – „Przyszłość zaczyna się dziś – od dzieciństwa do dorosłości”
Kubuś, Tomuś i Oluś urodzili się w styczniu 2024 r. – w 32. tygodniu ciąży. Najmniejszy ważył 1350 gramów.
Chłopcy jako pierwsi pacjenci dołączyli do pilotażu programu KORD, czyli Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie. Ich historie opisywał TVN24, odwiedzając rodzinę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, w którym przebywali. To między innymi tam od 1 marca 2024 r. przeprowadzany był (i jest) pilotaż KORD, zapewniający kompleksową diagnostykę, terapię i monitorowanie rozwoju dziecka – i to dzięki współpracy kierownictwa Ministerstwa Zdrowia z ekspertami z instytutu program powstał. Była w to zaangażowana między innymi dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska z Zakładu Epidemiologii i Biostatystyki, wieloletni kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka.
W KORD uczestniczyło (i uczestniczy) siedem podmiotów:
- Instytut Matki i Dziecka w Warszawie,
- Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka,
- Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie,
- Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy,
- Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
- Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi,
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.
Tam pilotażowo powstały ośrodki, w których dzieci urodzone do końca 32. tygodnia ciąży uzyskiwały odpowiedni dostęp do diagnostyki, leczenia, właściwego żywienia i rehabilitacji. W podmiotach zostali zatrudnieni najlepsi specjaliści, którzy wykorzystywali najnowocześniejszy sprzęt.
Program rozpoczęto zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia z 25 maja 2023 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie kompleksowej opieki rozwojowej nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie KORD – dokument dostępny jest na stronie internetowej: www.sejm.gov.pl/231202.
Na czym polega KORD?
Program KORD składa się z dwóch modułów.
Pierwszy to diagnostyka i terapia, monitorowanie rozwoju i efektów leczenia, a dokładnie:
- specjalistyczna opieka neonatologiczna i pediatryczna prowadzona w poradni neonatologicznej,
- badania laboratoryjne i obrazowe dobrane indywidualnie do dziecka,
- porady specjalistyczne (w tym te realizowane wspólnie na przykład neonatologiczno-neurologiczne),
- w wybranych przypadkach możliwość dodatkowej porady specjalistycznej.
Drugi moduł to rehabilitacja lecznicza i stymulacja rozwoju. Dzieci są rehabilitowane według indywidualnie ustalonego planu – dotyczy tylko małych pacjentów wykazujących opóźnienia w rozwoju ruchowym lub intelektualnym.
Po co to wszystko?
Cele programu to:
- poprawa jakości i efektywności opieki rozwojowej nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie – przez zapewnienie kompleksowości działań niezbędnych do ich prawidłowego rozwoju, uniknięcie odległych powikłań wcześniactwa i możliwość wyrównywania ewentualnych nieprawidłowości rozwojowych tych dzieci w stosunku do ich rówieśników urodzonych w terminie,
- ocena skuteczności i efektywności organizacyjnej kompleksowej opieki rozwojowej nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie,
- opracowanie standardu organizacyjnego i postępowania medycznego w zakresie opieki nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie.
Jest komu pomagać
– Dzieci urodzone skrajnie przedwcześnie, czyli te z najwyższym ryzykiem nieprawidłowego rozwoju, to około 20 proc. wszystkich wcześniaków. Te leczone są w programie Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie – mówiła prof. Magdalena Rutkowska w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”.
Ile takich dzieci jest?
– Rocznie w Polsce przychodzi na świat się około 250 tys. dzieci [prof. Rutkowska podczas rozmowy przejęzyczyła się, mówiąc o liczbie 25 tys. – red.]. Tych urodzonych skrajnie przedwcześnie jest 1,1 proc. wszystkich żywych urodzeń, co daje około 3 tys. – poinformowała.
Dlaczego kompleksowa interwencja na jak najwcześniejszym etapie jest tak konieczna?
– W początkowym okresie rozwoju dziecka mózg wciąż pozostaje plastyczny. Odpowiednia pomoc pozwala na celowe stymulowanie połączeń neuronalnych w mózgu. Najczęstsze długofalowe powikłania, na które w sposób szczególny zagrożone są dzieci urodzone przedwcześnie to między innymi mózgowe porażenie dziecięce, wyższe ryzyko rozwoju astmy, zachorowalności na infekcje dróg oddechowych, znaczne upośledzenie widzenia i wyższe ryzyko rozwoju zaburzeń funkcjonowania poznawczego – mówiła prof. Rutkowska.
Liczby
Ekspertka podała, że ogółem do KORD włączono do 31 sierpnia 2025 r. 326 dzieci (między innymi wspomnianych chłopców).
Czy pilotaż będzie na stałe?
Czy jest szansa, aby pilotaż stał się programem, będącym częścią systemu ochrony zdrowia?
– Chcielibyśmy, aby program był rozszerzony na cały kraj – by mogło skorzystać z niego 3 tys. dzieci. Będziemy przekonywali kierownictwo Ministerstwo Zdrowia do tego, by ośrodków realizujących KORD było pomiędzy 26 a 30. W takim układzie w większych województwach program realizowałoby nawet kilka ośrodków – mówiła prof. Magdalena Rutkowska, przyznając, że jest na to szansa.
Rozmowa z ekspertką poniżej, pod wideo dalsza część tekstu.
Prof. Ewa Helwich w „Menedżerze Zdrowia” o KORD
O programie rozmawialiśmy w styczniu 2024 r. z prof. Ewą Helwich, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii.
– Nad programem pracowaliśmy intensywnie już od dwóch lat. To program trudny, nowatorski, angażujący wielu specjalistów. Dokładnie rozpisaliśmy w nim, w jakim wieku dziecka na co trzeba zwrócić uwagę i jakie narzędzia oceny rozwoju ruchowego, poznawczego i emocjonalnego wybrać. W większości te narzędzia nie były jeszcze w Polsce stosowane, a jeśli tak, to na niewielkiej populacji – mówiła.
Prof. Helwich podkreśliła, że zdaniem środowiska neonatologicznego KORD jest bezwzględnie potrzebny, ponieważ dzięki niemu możemy dać dzieciom szansę na jak najlepszy rozwój.
– Wcześniaki bowiem są wypisywane ze szpitala, z oddziału intensywnej terapii noworodka, i rodzice zwykle tracą dostęp do specjalistów, całego zaplecza medycznego i laboratoryjnego. Wracają do domu z dziećmi, które przecież w dalszym ciągu potrzebują zwiększonego nadzoru nad swoim rozwojem. Jest on konieczny zwłaszcza przez pierwsze trzy lata, kiedy rozwój mózgu dzieci urodzonych przedwcześnie jest niezwykle plastyczny. To jest czas, w którym nie powinniśmy niczego przegapić i ingerować jak najszybciej, gdy tylko zauważymy, że rozwój dziecka odbiega od normy dla wieku. I w tym sensie jest to także program profilaktyczny, ponieważ dzięki niemu możemy zareagować na tyle szybko, by zapobiec różnego rodzaju opóźnieniom w rozwoju, ale ma oczywiście także całą część leczniczą i rehabilitacyjną – dodała.
– Podmiotem prowadzącym i odpowiedzialnym będzie Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Chcemy sprawdzić, jakie w poszczególnych placówkach mogą pojawić się trudności we wprowadzaniu programu, ocenić, czy jest realny od strony finansowej, tzn. czy faktycznie pieniądze, które zostały przeznaczone na jego wdrożenie przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, wystarczą. Kiedy już wszystko dopracujemy i poprawimy, będzie można rozszerzyć go na całą Polskę – podsumowała.
Więcej w tekście: „Chcemy jeszcze lepiej zatroszczyć się o wcześniaki”.
Przeczytaj także: „Reforma porodówek”, „Gdzie znieczulają – lista najlepszych porodówek”, „Ciężarna ciąży”, „Ile porodówek się skonsolidowało?”, „Nie ma noworodków” i „Porodówkowy pilotaż – pytania”.
Więcej o porodówkach po kliknięciu w poniższy baner.
