Dzień Chorób Rzadkich: Rzadcy, ale równi
28. lutego to Dzień Chorób Rzadkich organizowany na całym świecie. Podczas tegorocznych obchodów organizacje zrzeszające pacjentów będą po raz kolejny domagać się opracowania i wdrożenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Dziś często o leczeniu decydują urzędnicy NFZ.
29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie.
W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.
Choroby rzadkie to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że poważnie zagrażają życiu i zdrowiu. W Unii Europejskiej choroba rzadka nie występuje częściej niż u pięciu osób na każde 10 tysięcy. Dotychczas zdiagnozowano około 8 tysięcy chorób rzadkich, a lista wciąż nie jest kompletna. Choroby rzadkie dotyczą pacjentów w każdym wieku, bardzo często dzieci.
W przeważającej części są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów.
- Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie - powiedział Yann Le Cam, Dyrektor Generalny EURORDIS.
Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele.
- Chcemy działać wspólnie, aby 28 lutego pomóc zrozumieć innym jakie mamy problemy i jak wygląda życie z chorobą rzadką. Długofalowym celem naszych działań jest doprowadzenie do uchwalenia Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes Matio Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
- Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane organizacje do udziału i wsparcia naszej akcji” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.
Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.
W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.
Choroby rzadkie to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że poważnie zagrażają życiu i zdrowiu. W Unii Europejskiej choroba rzadka nie występuje częściej niż u pięciu osób na każde 10 tysięcy. Dotychczas zdiagnozowano około 8 tysięcy chorób rzadkich, a lista wciąż nie jest kompletna. Choroby rzadkie dotyczą pacjentów w każdym wieku, bardzo często dzieci.
W przeważającej części są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów.
- Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie - powiedział Yann Le Cam, Dyrektor Generalny EURORDIS.
Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele.
- Chcemy działać wspólnie, aby 28 lutego pomóc zrozumieć innym jakie mamy problemy i jak wygląda życie z chorobą rzadką. Długofalowym celem naszych działań jest doprowadzenie do uchwalenia Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes Matio Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
- Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane organizacje do udziału i wsparcia naszej akcji” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.
Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.
