KSO – co już działa, co wymaga poprawy?

Panie profesorze, ostatnie lata to ogromne zmiany w onkologii, zarówno systemowe, jak i te w zakresie innowacyjnych terapii. Mówiąc o zmianach systemowych, jak pan ocenia stan wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej, która zaczęła działać na początku kwietnia?

Krajowa Sieć Onkologiczna to część Narodowej Strategii Onkologicznej, którą mozolnie od początku 2020 roku wdrażamy. Wielu rzeczy, które się wydarzyły w onkologii, nie byłoby bez sformułowania tego w postaci strategii rządowej.

Oczywiście nie wszystko z NSO jest realizowane zgodnie z terminem. Udało się to zrobić mniej więcej na poziomie dwóch trzecich założonego planu. Oczywiście niektóre kwestie mogłyby być lepiej zrealizowane, szczególnie te dotyczące profilaktyki. Niektórzy stali na stanowisku, że na przeszkodzie do szerokiego zapraszania indywidualnie pacjentów na badania jest RODO. Krajowy Ośrodek Monitorujący przygotował w tej sprawie stanowisko pokazujące, że przepisy Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych nie stanowią przeciwwskazania w wysyłce indywidualnych zaproszeń, bo wyjątki w tym zakresie właśnie dotyczą między innymi zdrowia publicznego. Mam nadzieję, że nowe Ministerstwo Zdrowia pójdzie tą drogą.

Jeżeli chodzi o Krajową Sieć Onkologiczną, kilka rzeczy już istnieje. Mamy wytyczne, mamy koordynatorów, mamy przepływ informacji, przepływ pacjentów, który jest coraz bardziej sprawny, ale trzeba przyznać, że nadal nie jest idealny. Jesteśmy na etapie wdrażania założeń KSO, ale też nie mamy wszystkich do tego narzędzi. Nadal nie ma karty e-DiLO, która służy informacji o pacjentach przez cały proces leczenia, jak również nadzorowi realizacji, zgodnie z wytycznymi, procesów diagnostyczno-terapeutycznych. Tego nam bardzo brakuje.

Problem jest z miernikami, wskaźnikami, konsyliami…

Wskaźniki, mierniki nadal nie są policzone i nie są ocenione. Część ośrodków bardzo dobrze i rzetelnie podeszła do kwestii konsyliów, szczególnie między SOLO I a SOLO III. Niestety nie wszystkie. Poprosiliśmy Narodowy Fundusz Zdrowia o zestawienie w tym zakresie, właśnie je otrzymaliśmy. Wynika z niego, że niektóre ośrodki jakby nie przyjęły do wiadomości, że jest to konieczność, biorąc pod uwagę, że nie mają wszystkich specjalistów. Każdy chory, który jest w sieci – jeżeli świadczeniodawcy podpisali umowy i weszli do Krajowej Sieci Onkologicznej – musi mieć konsylium pod patronatem ośrodka o wyższym stopniu referencyjności. To nie mogą być przypadkowi lekarze, którzy dotąd stemplowali po prostu konsylia w części ośrodków.

Przypomnę, że żaden pacjent, który wszedł do ośrodka w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jeżeli nie ma DiLO i nie ma konsylium, nie powinien być rozliczony, a świadczenia, jakie mu się oferuje, nie powinny być zapłacone. I myślę, że to jest bardzo ważny element ze strony NFZ, który też uczy się Krajowej Sieci Onkologicznej. Chcemy w tej chwili zrobić krzyżową kontrolę dotyczącą pacjentów, którzy mieli wykonane konsylium i świadczenia onkologiczne, aby zobaczyć, które konsylia były wykonane pod odpowiednim nadzorem. Takie było założenie KSO.

To nie chodzi o to, żeby coś komuś narzucać, lecz o to, żeby sobie pomóc. Uważam, że część ośrodków podeszła do tego bardzo dynamicznie i już okazało się – o czym niektóre wojewódzkie ośrodki monitorujące nas informowały – że są źle wykonane badania obrazowe czy badania histopatologiczne. To jest to, co identyfikujemy właśnie dzięki Krajowej Sieci Onkologicznej.

Następnym etapem będzie zakończenie akredytacji ośrodków patomorfologicznych. Bez takich, które mają dostęp do diagnostyki molekularnej, nic się nie zmieni. Dzisiaj ośrodków, które mają akredytację, jest około 40 proc. Pozostałe 60 proc. teraz rusza z ponowną akredytacją. To jest kolejny istotny element sprawnego funkcjonowania KSO.

Prowadzimy bardzo aktywne szkolenia. Zapraszam na stronę Krajowego Ośrodka Monitorującego, gdzie we współpracy z wojewódzkimi ośrodkami monitorującymi bardzo aktywnie działają grupy robocze mające kierownictwo z różnych ośrodków z całego kraju, m.in. dotyczące roli koordynatorów, pielęgniarek, psychoonkologii, rozliczania świadczeń zdrowotnych itp. Te działania nakierowane są na to, żeby poprawić działanie sieci w sposób oddolny. Moim zdaniem jednak dopiero w drugiej połowie roku będziemy mogli pokusić się o jakieś większe rzeczowe podsumowanie wdrażania sieci, ponieważ na razie nie mamy jeszcze odpowiednich danych.

Czy z tej krótkiej perspektywy, bo zaledwie od kwietnia, widać już, co wymaga poprawy, aby KSO skuteczniej weszła w życie?

Przede wszystkim poprawy wymaga edukacja mniejszych ośrodków, szczególnie tych z poziomu SOLO I. Konieczna jest też większa współpraca koordynatorów. Część ośrodków bardzo dobrze prowadzi koordynację, kontaktuje się z innym ośrodkami poprzez koordynatorów, przesyła pełną dokumentację, rozpoznaje, jak choremu można pomóc, czy wystarczy telekonsultacja, czy pacjent musi pojechać do placówki na wyższym poziomie referencyjności i od razu ma wyznaczoną dzięki temu wizytę.

Obecnie to nie jest zadanie pacjenta, który powinien się tego domagać od szpitala będącego w KSO. Szpital w sieci nie może pozostawić pacjenta samemu sobie i powiedzieć mu – tu jest skierowanie i proszę sobie znaleźć ścieżkę dalszego leczenia. To jest rola koordynatora. W dużych ośrodkach to już działa, ale przepływ pacjentów między mniejszymi ośrodkami a tymi bardziej wyspecjalizowanymi cały czas jest bardzo różny. Mamy bardzo dobre przykłady, ale są i takie, pokazujące, że pacjent cały czas poszukuje swojego leczenia samodzielnie. Te „dziury” sieć onkologiczna musi załatać.

Komisja przyjęła dokument „Narodowa Strategia Onkologiczna – sprawozdanie za 2024 r.” ►Jak podkreślił wiceminister Marek Kos, choć program NSO wszedł w życie w 2020 r., to od razu wpadł w poślizg ze względu na pandemię COVID-19.

Jakie działania należy podjąć, żeby system monitorowania jakości opieki onkologicznej działał w sposób przynoszący korzyści w postaci poprawy wyniku leczenia?

Mamy tutaj dwa obszary – system monitorowania musi dotyczyć zarówno profilaktyki, jak i samego leczenia. Na razie nie mamy tego systemu i czekamy na nową ustawę w zakresie monitorowania profilaktyki, bo ustawodawca tego zakresu nie wpisał do ustawy. Pojawił się tylko zapis, że mamy dostęp do danych chorych, którzy są pacjentami w ramach sieci, czyli mają DiLO. A przecież badania profilaktyczne w 98 proc. dotyczą osób zdrowych i nie można ich monitorować, ponieważ nie są pacjentami. To w tej chwili jest dużym problemem i z tego poziomu monitorowania sieci nie mamy. Czekamy na poprawioną ustawę.

Drugą kwestią jest monitorowanie wskaźników i mierników leczenia. Część tych wskaźników da się uzyskać przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jeżeli ostatecznie zostaną zebrane i opracowane. Na razie dysponujemy tylko roboczymi danymi, których ostateczna wersja nie jest opublikowana. Niezbędne jest wdrożenie karty e-DiLO. Jeżeli ona zacznie funkcjonować, to będzie wiadomo, co chory miał na którym etapie zrobione, jakie świadczenia zostały wykonane i w jakim czasie, i czy to było przeprowadzone zgodne z wytycznymi. Na razie karty e-DiLO, która jest kluczowa, nie ma. Ma być za półtora roku.

Jakie znaczenie dla pacjentów onkologicznych ma uruchomiony pod koniec maja Narodowy Portal Onkologiczny?

W mojej ocenie – ogromny. Jest bardzo ważne, żeby istnienie portalu cały czas reklamować, nagłaśniać, aby dotarło to do jak najszerszych kręgów. Ministerstwo obiecało, że informacja o nim znajdzie się także w aplikacji mojeIKP, ponieważ tak naprawdę tam się znajduje wszystko, łącznie z wyszukiwarką, która znajdzie odpowiedź na pytanie, gdzie wykonać badanie profilaktyczne, gdzie na jakąś chorobę się leczyć. Tam także jest lista ośrodków kompetencji, czyli na przykład breast cancer unitów i colorectal unitów. Są informacje o pacjentach, chorobach, profilaktyce, wsparciu pacjenta. I co najważniejsze, to są informacje w pełni wiarygodne.

Na początku naszej rozmowy wspomniał pan o Narodowej Strategii Onkologicznej. Wiceminister zdrowia Marek Kos na posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia, przedstawiając sprawozdanie z realizacji NSO za 2024 rok, podkreślał to, co udało się w tym zakresie osiągnąć. Z drugiej strony Fundacja Alivia w swoim raporcie podkreśliła, że pacjenci onkologiczni nie odczuwają realnej poprawy opieki onkologicznej…

Prawda o realizacji NSO i KSO leży pośrodku. Już mówiłem o tym, że wskaźniki, mierniki, które są elementem Krajowej Sieci Onkologicznej, cały czas jeszcze nie zostały wprowadzone. Ale to nie znaczy, że nic się nie zmieniło. Zaszły ogromne zmiany i to właśnie dzięki Narodowej Strategii Onkologicznej inny jest dostęp do terapii, do badań klinicznych, do programów profilaktycznych, powstał Narodowy Portal Onkologiczny, mamy szczepienia z HPV i tak dalej. Od września wejdzie do szkół edukacja zdrowotna, która jest wpisana w ramy NSO, która wprawdzie będzie dobrowolna, ale jest to krok do przodu.

To nie jest tak, jak podaje Fundacja Alivia, że nie wszystko zostało zrealizowane, bo kilka punktów zostało zmienionych i zmodyfikowanych w trakcie realizacji, bo po prostu rzeczywistość się zmieniła. Mniej więcej dwie trzecie strategii jest realizowanej zgodnie z planem, a jedna trzecia nie. Dlatego – tak, jak powiedziałem – prawda tkwi pośrodku, ale nie można wszystkiego negować.

Każdy zauważy różnicę w tym, co było w 2019 czy 2018 roku, a tym, co mamy obecnie w opiece onkologicznej. Widać w Polsce poprawę przeżyć pacjentów onkologicznych. To nie jest tak, że to się bierze samo z siebie. Liczba przeżyć pacjentów onkologicznych w jednych nowotworach wzrasta bardzo dynamicznie, w innych mniej. Wzrasta w raku płuca, raku piersi. W czerniaku wzrosła o 20 proc. To jest efekt wdrażanej Narodowej Strategii Onkologicznej, a nie efekt tego, że po prostu to się wydarzyło.

Nie jestem zwolennikiem obrony czegoś, co nie zostało wykonane. Trzeba powiedzieć jasno – nie wszystko zostało zrealizowane. Uważam, że część rzeczy mogła być zrobiona szybciej, lepiej i dokładniej. Na co dzień diagnozujemy stan naszej onkologii i jako Narodowy Instytut Onkologii przekazujemy nasze sprawozdania do Ministerstwa Zdrowia w trybie kwartalnym. Ministerstwo jest świadome, jaki jest stan realizacji NSO i KSO. Czasem ta realizacja jest taka, jaka jest, ale to nie jest efekt decyzji jednej osoby czy jednego działu ministerstwa, bo tam czasem zazębia się interes wielu interesariuszy i to nie jest wcale takie proste.

Popatrzmy, co na przykład się stało z propozycją pani minister, zresztą w bardzo słusznej sprawie, w kwestii sprzedaży alkoholu na stacjach benzynowych. Niestety nic, a przecież to jest walka o nasze zdrowie. Na szczęście powoli się zmienia podejście do wyrobów tytoniowych, szczególnie tych „nowatorskich”, bo to świetna marketingowa nazwa, żeby sprzedać więcej i uzależnić więcej osób, ale polityka antytytoniowa też ma swoje lobby, które jest bardzo silne. Tę walkę o nasze zdrowie powinniśmy toczyć na co dzień. To jest wspólne zadanie nie tylko Ministerstwa Zdrowia i Narodowej Strategii Onkologicznej, w której wiele elementów wykracza poza kompetencje wyłącznie Ministerstwa Zdrowia.

Onkologia należy do tych dziedzin medycyny, w których gołym okiem widać postęp w zakresie innowacyjnych terapii. Jakie obecnie prowadzone są najważniejsze badania kliniczne, dające szansę na wprowadzenie do stosowania nowych, skutecznych terapii w onkologii? Czy na horyzoncie jest jakaś terapia, mogąca być gamechangerem w leczeniu jakiegoś rodzaju nowotworów?

Są dwa kierunki, które rozwijają się bardzo szybko w zakresie leczenia systemowego. Oczywiście postęp dotyczy też leczenia skojarzonego, jeżeli chodzi o nowe sposoby radioterapii. Wiemy, ile zmieniła immunoterapia, która dzisiaj wchodzi na wyższy poziom. W tej chwili to są coraz częściej terapie komórkowe i Polska musi być przygotowana, również infrastrukturalnie do tego, że w nowotworach litych będziemy potrzebować podobnych warunków jak wcześniej potrzebowaliśmy w nowotworach hematologicznych do realizacji części terapii.

Choćby w czerniaku wchodzą tzw. terapie TILs, czyli terapie limfocytami naciekającymi guzy. To samo dotyczy innych nowotworów, gdzie są wykorzystywane zmodyfikowane komórki. Kolejną rzeczą jest coraz większy udział w leczeniu nie tylko samych prostych immunoterapii, ale również koniugatów, czyli takich leków, które łączą np. dwa różne punkty albo połączenie celu immunologicznego i celu cytostatycznego, itd. To są bardzo wyrafinowane, kombinowane leki, które obecnie są przedmiotem głównych badań klinicznych w onkologii, jeżeli patrzymy na to, co jest w najbliższym horyzoncie.

Polska ma niezłą sytuację w zakresie najnowocześniejszych standardowych terapii, bo w tej chwili większość leków w głównych nowotworach jest w pełni refundowana.

Rozwój nowych leków jednak wymaga też decyzji infrastrukturalnych dotyczących ośrodków onkologicznych. Moim zdaniem część z nich nie jest przygotowana do nowych terapii, bo musi mieć zaplecze quasi-hematologiczne. Na to jest przygotowanych tylko kilka ośrodków, na przykład w Gliwicach, Warszawie, Gdańsku. To są ośrodki, gdzie wszystko mamy pod jednym dachem. Jednak wiele placówek nie ma pełnego zaplecza, które będzie wymagane w najbliższym czasie do najnowocześniejszych terapii.

Każde obwieszczenie refundacyjne zawiera implementowanie do programów lekowych nowych terapii, nowych cząsteczkowskazań w onkologii. Na jakie nowe terapie dla swoich pacjentów czekają jeszcze onkolodzy i pacjenci?

Tak naprawdę w głównych nowotworach mamy wszystko zabezpieczone, a rozmowy z Departamentem Lecznictwa są bardzo sensowne. To, czego obecnie potrzebujemy, to drobne rzeczy. Głównie modyfikacje programów lekowych. Na przykład w tej chwili w czerniaku czekamy na implementację leczenia przedoperacyjnego u chorych na czerniaki. To też jest przyszłość leczenia tych nowotworów, co więcej – jest tańsza i prowadzi do większego odsetka wyleczeń. To nie jest jednak proste. Te terapie opierają się czasem na badaniach, których nie przeprowadziły firmy, lecz ośrodki akademickie. Systemy ochrony zdrowia muszą jednak elastycznie zacząć do tego podchodzić, bo to jest coś, co po pierwsze poprawia wyniki, a po drugie jest kosztowo efektywne.