Cancer ghosting – kiedy bliscy znikają
Nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Telefony milkną, relacje słabną, a pacjenci zostają sami z lękiem, obawami i niepewnością o przyszłość. Zjawisko to, określane jako „cancer ghosting”, pokazuje, jak trudno znaleźć właściwe słowa wsparcia, by nie urazić i nie powiedzieć czegoś nieodpowiedniego.
Na to wyzwanie odpowiada Fundacja Rak’n’Roll, która w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” stworzyła bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo.
Pomaga ono przełamać ciszę i zainicjować kontakt z osobą chorującą - podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie i dobrać słowa, które okażą troskę i obecność. To szczególnie ważne, ponieważ wsparcie środowiska to coś więcej niż dobre samopoczucie – daje choremu poczucie, że nie jest sam, wzmacnia psychicznie i może realnie wspierać przebieg leczenia.
O co chodzi w cancer ghosting?
O zjawisku cancer ghosting mówimy, gdy osoby z otoczenia chorego - przyjaciele, bliscy, znajomi – ograniczają kontakt lub całkowicie „znikają” po jego diagnozie nowotworowej. Objawia się to brakiem odpowiedzi, wycofaniem emocjonalnym lub nagłym zerwaniem relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie jest częste i wyjątkowo bolesne, wynikające z lęku, bezradności lub trudności w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby. Na szczęście istnieją skuteczne sposoby, by przeciwdziałać temu zjawisku – i właśnie o tym opowiada kampania Fundacji Rak’n’Roll.
– Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie, redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.
Kampania o wadze jednego słowa
W ramach obchodów Światowego Dnia Raka, przypadającego na 4 lutego, Fundacja rozpoczyna kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”, której celem jest wsparcie bliskich w przełamywaniu lęku, bezradności i niezręczności – emocji, które często powstrzymują przed rozmową i byciem blisko.
Rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu – nie dlatego, że brakuje nam empatii, lecz że brakuje słów. Lęk i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak być obok.
– Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować – i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie – komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.
Dla osoby chorej niezwykle ważne jest poczucie, że nie została zapomniana przez przyjaciół czy znajomych. – W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać – i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie – dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.
Jak działa w praktyce narzędzie pierwsze słowo?
Kampania Fundacji powstała, by to zmienić – dać odwagę i narzędzia do wykonania pierwszego kroku, wypowiedzenia pierwszego słowa i rozpoczęcia rozmowy, która przywraca bliskość i realne wsparcie.
Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie dostępne na stronie Fundacji, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.
Narzędzie zostało opracowane we współpracy ze specjalistką psychoonkologii, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, co pozwoliło uwzględnić kluczowe niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Pierwsze słowo ma zachęcić i ułatwić wykonanie kroku, małego gestu. Bo kto z nas nie chciałby w trudnej sytuacji usłyszeć znajomego głosu i szczerego: „tęskniłem, jak się dziś masz?”
Przeczytaj także: „Jakość leczenia onkologicznego oparta na danych ”;