Będzie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Minister zdrowia Ewa Kopacz obiecała, że jeszcze w tym roku rozpocznie działalność Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.
Warto dodać od razu, że do jego przyjęcia i wdrożenia zobowiązuje nas Rada Unii Europejskiej. Zgodnie z jej rekomendacjami Rady we wszystkich państwach członkowskich najpóźniej do 2013 r. mają być utworzone krajowe plany zwalczania chorób rzadkich (w ramach tzw. EUROPLAN-u).
– Dodatkowo tworzymy bazę ośrodków leczących choroby rzadkie. Główną placówką będzie Centrum Zdrowia Dziecka, która będzie koordynować działania innych ośrodków, to pozwoli m.in. ocenić poziom leczenia - zapowiedziała minister Ewa Kopacz na konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego na całym świecie Dnia Chorób Rzadkich. Dodała że baza zostanie upubliczniona już w kwietniu.
W Polsce na tzw. choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Najczęściej są to dzieci.
- W sumie ocenia się, że takich schorzeń może być od 5 do 8 tys. - powiedział prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Polsce choroby rzadkie nie są postrzegane jak osobny problem medyczny. Nie są też one "widoczne" w systemie opieki zdrowotnej. Lekarze często nie znają tych schorzeń, co opóźnia ich wykrywanie i leczenie. Nie ma kompleksowego systemu opieki nad chorymi. Podejmowane działania nie są spójne i nie obejmują wszystkich chorych - podkreślano podczas konferencji. Nie została nawet przyjęta europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków na 10 tys. osób).
Minister Kopacz tłumaczyła, że choć jest jeszcze wiele do zrobienia, to sytuacja w Polsce osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie, stale się poprawia. W 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundacje leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się prawie trzykrotnie - do 136 mln zł.
Powiększa się liczba terapii chorób rzadkich, które są refundowane. Od wielu lat z budżetu państwa dotowane jest leczenie choroby Gauchera i mukopolisacharydozy typu I, a także mukowiscydozy, hemofilii i zespołu Pradera-Williego. Od 2008 r. refundowane są także choroby Pompego i mukopolisacharydozy typu II i VI.
- Zdaje sobie sprawę, że to wciąż zdecydowanie za mało, ale chcemy pójść jeszcze dalej - zapowiedziała Ewa Kopacz. - Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę - dodała.
– Dodatkowo tworzymy bazę ośrodków leczących choroby rzadkie. Główną placówką będzie Centrum Zdrowia Dziecka, która będzie koordynować działania innych ośrodków, to pozwoli m.in. ocenić poziom leczenia - zapowiedziała minister Ewa Kopacz na konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego na całym świecie Dnia Chorób Rzadkich. Dodała że baza zostanie upubliczniona już w kwietniu.
W Polsce na tzw. choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Najczęściej są to dzieci.
- W sumie ocenia się, że takich schorzeń może być od 5 do 8 tys. - powiedział prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Polsce choroby rzadkie nie są postrzegane jak osobny problem medyczny. Nie są też one "widoczne" w systemie opieki zdrowotnej. Lekarze często nie znają tych schorzeń, co opóźnia ich wykrywanie i leczenie. Nie ma kompleksowego systemu opieki nad chorymi. Podejmowane działania nie są spójne i nie obejmują wszystkich chorych - podkreślano podczas konferencji. Nie została nawet przyjęta europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków na 10 tys. osób).
Minister Kopacz tłumaczyła, że choć jest jeszcze wiele do zrobienia, to sytuacja w Polsce osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie, stale się poprawia. W 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundacje leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się prawie trzykrotnie - do 136 mln zł.
Powiększa się liczba terapii chorób rzadkich, które są refundowane. Od wielu lat z budżetu państwa dotowane jest leczenie choroby Gauchera i mukopolisacharydozy typu I, a także mukowiscydozy, hemofilii i zespołu Pradera-Williego. Od 2008 r. refundowane są także choroby Pompego i mukopolisacharydozy typu II i VI.
- Zdaje sobie sprawę, że to wciąż zdecydowanie za mało, ale chcemy pójść jeszcze dalej - zapowiedziała Ewa Kopacz. - Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę - dodała.
