W ostatnich latach w leczeniu wielu neurologicznych chorób rzadkich możemy mówić o sukcesie....
22 kwietnia w Sejmie odbyło się wspólne posiedzenie czterech zespołów parlamentarnych do spraw...
Podczas posiedzenia parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, które odbyło się 18...
Chorzy na mukowiscydozę i pęcherzowe oddzielanie naskórka apelują o szerszy dostęp do...
W Pałacu na Wyspie, w Łazienkach Królewskich w Warszawie, 28 lutego odbyła się XV konferencja...
Uczestnicy konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2025 rozmawiali o dwóch chorobach rzadkich...
W Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia opublikowano zarządzenie dotyczące powołania Rady do...
– Ośrodki dla chorób rzadkich nie będą już kulą u nogi szpitali i kością w gardle dyrektorów,...
Z końcem 2023 r. Plan dla Chorób Rzadkich stracił ważność administracyjną. O tym, które z jego 30...
W drugim kwartale bieżącego roku ma być gotowa aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich.
W którym miejscu jesteśmy, jeśli chodzi o systemowe zaopiekowanie się pacjentami z chorobami...
Burosumab – lek dla chorych na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X – od listopada zostanie...