28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają trudności...
Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się niemal 3 mln osób. Co nauka i medycyna mają do...
Opublikowano projekt obwieszczenia ministra zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, który...
Po 13 latach prac rząd zatwierdził i opublikował Plan dla Chorób Rzadkich. Czy zmienił on...
Rekomendacje dotyczące kluczowych punktów opieki nad pacjentem z HSCR zostały opracowane przez...
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World...
Dotyczą niewielkiej liczby osób. Często wiążą się z dużą niepełnosprawnością i przedwczesną...
Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”, podczas...
- Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. Chodzi o...
Z opublikowanego zarządzenia ministra zdrowia wynika, że do zespołu do wypracowania rozwiązań w...
- W 2018 roku zostanie przyjęty oczekiwany od dawna Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich -...
Jednym z tegorocznych zwycięzców grantów Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards....
